Фенн родился после 36 недель тяжелой беременности и напряженных родов. Его первый показатель APGAR был низким, а второй - еще ниже. К счастью, третье показание было немного лучше. Появление на свет с помощью вакуумного насоса через 24 часа, с тройным обвитием шеи, из-за которого он не мог появиться на свет самостоятельно, началось для нашего малыша не очень хорошо. Но через несколько дней мы были готовы вернуться домой, и все казалось нормальным.
Первые несколько месяцев для всех нас прошли как на американских горках. У моего отца неожиданно диагностировали рак печени в последней стадии, и он умер всего через 2 месяца после рождения Фенна. Первые несколько месяцев пролетели незаметно.
Через некоторое время мы все заметили, что Фенн немного напуган и встревожен. Он напрягал все мышцы своего маленького тела при каждом звуке и прикосновении. Он также не соответствовал ни одной из обычных детских вех: не тянулся к игрушкам, не шумел, не переворачивался. Ничего из этого даже отдаленно не наблюдалось. Глотание было затруднено, ночной сон был катастрофой, у него были многочисленные ушные инфекции, а в пять месяцев он был госпитализирован с вирусной инфекцией RS. Все шло не так, как нужно, но мы не волновались. Мы думали, что это просто задержка в развитии и невезение с инфекциями.
Когда Фенну исполнилось 8 месяцев, наш врач направил нас к неврологу. У Фенна развился странный тип припадков, когда он был полностью напряжен, не мог установить контакт и сильно потел. Начался полный медицинский цирк. В течение первого года все медицинские специалисты считали, что это связано с повреждением мозга, вызванным родами, но ничего не было найдено, чтобы подтвердить эту теорию. После многочисленных визитов к неврологу, генетику и семейному врачу нам поставили диагноз, когда нам было около трех лет. Они сказали: "Ну, наконец-то мы что-то нашли".
У Фенна генетическая мутация в гене FOXP1. На тот момент диагноз был поставлен примерно 100 детям во всем мире и 5 детям в Нидерландах. Когда мы спросили, что это значит, нам ответили только одно: "Задержка развития и умственная отсталость, но на самом деле у нас нет никаких ответов. Мы просто мало знаем об этом редком генетическом заболевании. У него просто небольшой "дефект выпечки". Возможно, он никогда не будет ходить или говорить. Мы просто не знаем. Мы желаем вам всего наилучшего и веселитесь с ним".
И это все?! И что теперь? Все ваши мечты и ожидания нормальной жизни выброшены в окно. Далее следуют дни, недели, месяцы неверия, молчаливого горя, страха и поисков в Интернете. Отказ от "нормального" детского сада и отказ от нормальной школы были такими тяжелыми. Поиск специальных школ и встреча со всеми этими разными детьми с особыми потребностями были для нас чрезвычайно трудными. Было ли это нашим будущим? Больницы, физиотерапия, логопедия, ЛОР-врач, невропатолог - все это стало для нас обыденностью.
Из-за его аутистических особенностей мы не могли ходить к парикмахеру (от причесок и особенно от стрижки Фенна тошнит), то же самое касается и посещения стоматолога (клиника тревоги - единственный способ лечения Фенна). Вы учитесь справляться со всем и находить свой собственный путь. Мы скорректировали наши ожидания.
Когда вы ничего не ожидаете, все может быть только лучше того, что вы ожидали. Мы не знали, будет ли наш сын когда-нибудь ходить. ...И когда он сделает свои первые шаги. Приготовьтесь праздновать! А то, что ему понадобилось 2-3 года, чтобы по-настоящему освоить это, не проблема.
Мы не знали, сможет ли он когда-нибудь говорить. Как только он указал на наш стол и сказал "тата", а к стулу обратился "эйр", ему исполнилось 4 года. Шампанское.
Нам удалось найти специальную школу, где Фенн может быть таким, какой он есть, и учиться в своем собственном темпе. Есть дети, которым учиться легче, чем Фенну, но есть и такие, которым он может помочь. Тот факт, что он находится абсолютно в правильном месте, приносит столько спокойствия.
Фенн - всегда счастливый мальчик! Он начинает ощущать, что отличается от других детей его возраста. Он часто падает и должен вставать, люди не всегда понимают его речь, дети не разрешают ему играть, он еще не приучен к горшку, он ездит на велосипеде с большими тренировочными колесами сбоку, он не может правильно держать карандаш, у него много ушных инфекций, много посещений больниц и врачей. И все же он почти всегда такой счастливый и жизнерадостный! Каждый, кто встречает Фенна, влюбляется в него с первого мгновения. Его милая улыбка, его вежливое "спасибо", его нескончаемый оптимизм и постоянные объятия. Он просто обводит всех вокруг пальца.
Фенну уже почти 9 лет, и он так многому научился, однако между ним и обычным 9-летним мальчиком есть большая разница. У детей с FOXP1 существует множество различных симптомов. Нашему Фенну очень повезло, что у него только легкий вариант синдрома. Он действительно страдает от всех симптомов, но все в легкой форме. Мы можем только надеяться, что он и дальше будет таким открытым, оптимистичным и жизнерадостным. Это будет большим преимуществом для него в жизни. Мы можем только дать ему всю нашу любовь и помощь, чтобы он мог функционировать как можно более самостоятельно. Это все, что мы пока можем сделать, чтобы облегчить ему жизнь.
