top of page

Друзья FOX: Познакомьтесь с Бренданом

Брендан родился 31 сентября 2016 года. Он весил 7,7 фунтов и имел длину 20,5 дюймов. Он выглядел идеально, или, по крайней мере, нормально по сравнению с тем, что мы видели для типичного родившегося ребенка. Мы думали, что все замечательно, но время, казалось, остановилось для нас с мужем. Врач отделения интенсивной терапии пришел к нам в палату, чтобы сообщить, что у нашего малыша появилось много "красных флажков". Он стал немного желтушным, уровень кислорода был низким, и он испытывал трудности с сосанием, дыханием и глотанием. Пришлось установить трубку для кормления. Они провели дополнительные лабораторные исследования и обнаружили, что у него есть отверстие в сердце, впалые яички и пятно на почке. Наш малыш пробыл в отделении интенсивной терапии 15 дней. После нескольких месяцев наблюдений детский кардиолог исключил шумы в сердце, а его отверстие закрылось естественным образом. Нефролог проверил его и исключил пятно на почке. Это немного уменьшило наше беспокойство.


Брендан перенес в общей сложности 6 операций. В их число входят операции на обоих глазах (правый глаз не был полностью развит, когда он родился), грыжесечение, орхиопексия по поводу опущенного яичка, тимпаностомия и аденоидэктомия. Мы заметили, что Брендан не соответствует своим возрасту и развитию. Мы записались на прием и получили услуги раннего вмешательства. Сначала нашему мальчику поставили диагноз "задержка глобального развития и речи", но наш педиатр направил нас к генетику для проведения дополнительных тестов и исследований.


В сентябре 2019 года у Брендана диагностировали редкое генетическое заболевание под названием синдром FOXP1. Наш генетик сказал нам, что Брендан был его первым случаем. После всех обследований и рекомендаций различных специалистов, включая педиатра по развитию и поведению, Брендан начал ABA-терапию в прошлом году (четыре дня в неделю и логопедическую и профессиональную терапию два раза в неделю). Эта терапия действительно помогла, и мы видим определенный прогресс. Раз в неделю он ходит в школу, где с ним проводят дополнительные занятия по логопедии, трудотерапии и АВА-терапии. Наш малыш не привык находиться среди других детей, но посещение школы помогает ему общаться с одноклассниками. Брендан такой счастливый и милый мальчик. Он не перестает радовать нас всех!



bottom of page