Я впервые поняла, что с Джоуи что-то не так, когда ему было около 7 недель. Он лежал на пеленальном столике, и я разговаривала с ним. Внезапно я подумала: "Он не улыбается. Он должен улыбаться". Старшие двое детей уже улыбались". В типичной для Джоуи манере он улыбнулся через неделю. Тем не менее, с этого начались долгие 5 лет "серой жизни" с Джоуи. Он продолжал пропускать все свои этапы развития по чуть-чуть. Его задержки и отклонения были достаточными, чтобы вызвать беспокойство, но недостаточными, чтобы направить нас к каким-либо ответам, например, ему нужна была черепная коробка, он не мог спать, был очень тихим, но иногда был безутешен. Он мог часами сидеть в качелях, туго спеленутый, он ненавидел книги, не показывал пальцем и не махал "пока-пока". Когда Джоуи вышел из младенческого возраста и перешел в ясельный, мы продолжали искать ответы, но ничего не нашли. В конце концов, примерно в 18 месяцев мы отправили его на анализ ДНК. Первый результат оказался в пределах нормы, поэтому Джоуи продолжал жить под грифом "общая задержка развития без известной причины".
Мы продолжали жить с вопросами и опасениями. Джоуи проходил раннее вмешательство в школе и регулярно посещал логопеда. В Джоуи всегда было что-то не так. Его поведение и эмоции в детстве были "большими". Я с трудом брала его с собой по делам, потому что он не мог справиться с нахождением в продуктовом магазине или Target. Дома ему нужен был постоянный фоновый шум, но он ненавидел любые громкие звуки (пылесос, кофемолка, заводящиеся машины). Он не реагировал на тайм-ауты. Он бил себя. Он бил меня. Он боролся и боролся со сном. Он не говорил нам, если ему было холодно или больно. Однажды он уронил стеклянную бутылку и порезался в ванной. Я не знала, что он поранился, пока не закончила принимать душ и не увидела повсюду кровь. Я подумала: "Может быть, это просто СПД, апраксия, аутизм, синдром Энджелмена", но он не соответствовал всем критериям ни одного из них. И снова он оказался в серой зоне.
К этому времени Джоуи было 3 года, и мы окончательно смирились с тем, что не получим ответов. Джоуи был счастлив, здоров и любим. Он любил своих братьев и сестер, быть на улице, все газонокосилки и играть со всем, что движется. Он любил "уютно устроиться" в своей кровати. Он дарил самые лучшие объятия. Он был моим помощником и любил, когда у него была "работа" или цель. Он мог есть (и есть, и есть, и есть, и есть). В то время как все эти вещи, которые мы любили в нем, становились более понятными, мы все еще боролись с его мелкой моторикой и поведением. Когда Джоуи злился или перевозбуждался, он "бушевал", и на то, чтобы "вернуть его обратно", уходили часы. Он швырял все подряд. Он был (и остается) разрушителем и мусорщиком. Он бил своих братьев и сестер. Его языковая задержка приводила его в крайнее расстройство. У него были проблемы с любой мелкой моторикой. Использование любого вида мелков или маркеров было невозможным. Ему нужно было помогать одеваться, пользоваться посудой, резать и надевать обувь. Следовать двухшаговым инструкциям, как бы ему этого ни хотелось, было просто невозможно. Хотя Джоуи любил играть, он никогда не мог успокоиться. Он перепрыгивал с машинок на поезда, с поездов на младенцев, никогда не играя ни с чем дольше 5 минут. Он мог говорить цвета и считать, а через 5 минут забывал, какой блок красный.
Летом 2020 года, когда Джо было 5 лет, мне позвонили из
Генетик Джоуи сказал, что они провели повторный анализ его генома и нашли кое-что, ничего особенного, но чтобы они перезвонили. Консультант сказала нам, что у Джоуи есть отклонение в гене FOXP1. Когда она начала описывать черты и симптомы детей с этой делецией или отклонением, я просто кивнула головой. Это был Джоуи. Все это имело смысл. Я поговорила с ней по телефону и сразу же отправилась в Интернет, чтобы найти группу поддержки. Я нашла группу FOXP1 на Facebook и погрузилась в нее. Каждый пункт (за исключением трудностей со зрением) был Джоуи. Я никогда не забуду, как мои мама и сестра звонили и говорили: "Ты видела пост о девочке, которая сбила все каменные башни на пляже?", "Ты читала о приучении к горшку?" и "Ты читала об одержимости толкать игрушки-манежи?". Не было никаких сомнений, Джоуи был Фокси.
Хотя еще так много неизвестного и никаких реальных изменений в нашей повседневной жизни в связи с диагнозом, было очень приятно получить ответ и объяснение всему, что касалось Джоуи и что казалось "не так". Удивительно чувствовать поддержку со стороны других семей и знать, что мы не одиноки.