zo 13 mrt
|webinar
RARE-X webinar Patiëntgestuurd gegevensverzamelingsprogramma
RARE-X zal uitleggen hoe ze een veilig platform bieden voor het verzamelen van door de patiënt geleide gegevens van belangrijke informatie van onze FOXP1-kinderen. Degenen die ervoor kiezen om bij te dragen, zullen onderzoekers uiteindelijk helpen om een evidence-based begrip van FOXP1 en mogelijke behandelingen te ontwikkelen.
Date & Time
13 mrt 2022, 13:00 – 14:00 EDT
webinar
About The Event
Dit webinar is een introductie tot de stichting die samenwerkt met RARE-X om een internationaal programma voor gegevensverzameling op te zetten. RARE-X biedt een beveiligd databaseplatform voor tal van organisaties voor zeldzame ziekten die voldoen aan internationale normen om ervoor te zorgen dat de identiteit van het individu wordt beschermd.
Dit webinar zal uitleggen hoe onderzoekers veel vossen nodig hebben om bij te dragen aan de database, zodat een uitgebreide FOXP1-kennisbank kan worden opgezet. Dit zal uiteindelijk onderzoekers, medicijnontwikkelaars (farmaceutische bedrijven) en clinici helpen het syndroom te begrijpen en leiden tot toekomstige behandelingen die op bewijs zijn gebaseerd.
RSVP dit evenement, u ontvangt dan een e-mail met de link naar het webinar. Deze sessie is in het Engels.