top of page
Trees and Mountains

Bronnen

picture2.jpg

Deze pagina wordt groter naarmate we meer informatie verzamelen om gezinnen te helpen bij de zorg voor hun kind of volwassen vos.   Als u referentiemateriaal heeft over therapieën of hulpmiddelen om vossen te helpen op het gebied van logopedie,beroeps therapie, fysiotherapie, incontinentie of een andere uiting die u op deze pagina wilt delen, kunt u sturen naarhetinfo@foxp1.org.​

Referentiedocumenten en links naar bronnen

FOXP1-informatieblad     Koppeling

Dit samenvattende document is opgesteld door de International FOXP1 Foundation met hulp en beoordeling door onderzoekers van het Seaver Autism Center voor onderzoek en behandeling aan de Icahn School of Medicine op de berg Sinaï in New York en de INSERM in Parijs.

​

Spraak-, taal- en FOXP1-syndroom Factsheet    Koppeling

door dr. Ruth Braden en prof. Angela Morgan 

Translationeel centrum voor spraakstoornissen Murdoch Children's Research Institute

Victoria Australië

 

Financiële planning en juridische voogdijde focus ligt op Amerikaanse burgers   Koppeling

Dit samenvattende document is opgesteld door de International FOXP1 Foundation.

FOXP1-syndroomdefinitie gepubliceerd in de National Bibliotheek voor Geneeskunde    Koppeling

Geschreven en beoordeeld door: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, en Alexander Kolevzon, MD. 

​

FOXP1-syndroomdefinitie gepubliceerd in de Europe PMC (PubMedMidden)     Koppeling

Geschreven en beoordeeld door: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, en Alexander Kolevzon, MD. 

​

FOXP1-syndroomdefinitie gepubliceerd in Orphanet     Koppeling

Geschreven en beoordeeld door: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, en Alexander Kolevzon, MD.

Orphanet website is het portaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

​

Body-Focused Repetitive Behaviors in Patients with FOXP1 Syndrome: An International Cross-Sectional Survey-Based Study - April 2024  Link

A validated survey assessing for BFRBs was administered to parents attending the International FOXP1 Foundation conference on June 21, 2023, and was sent to a FOXP1 syndrome contact list.

RareX-gegevensanalyse ~ december 2023     Koppeling

Gegevens zijn verzameld en geanalyseerd door RareX, gegevens zijn bijgedragen door 151  FOXP1-families 

 

Nationale Orde van Zeldzame Aandoeningen - NORD     Koppeling

Hun missie is het bevorderen van praktische, betekenisvolle en duurzame veranderingen, zodat mensen met zeldzame ziekten hun meest volledige en beste leven kunnen leiden. Ze bieden ondersteuning aan patiënten, zorgverleners en organisaties.

​

FOXP1Woordenlijst van de voorwaarden     Koppeling

Deze lijst met termen is samengesteld door de International FOXP1 Foundation

​

bottom of page