Onderzoek
Huidignl
Projecten
Onderzoekscentra over de hele wereld zijn dat welinitiëren projecten om een specifiek aspect van het FOXP1-gen beter te begrijpen en hoe degenetischMutaties hebben daar invloed opmet het FOXP1-syndroom. Onderzoek heeft de deelname nodig van ouders van kinderen met het syndroom om de genetische rapporten, medische geschiedenis en ontwikkelingsmijlpalen van hun kind bij te dragen. Met bijdragen van veel FOXP1-families zullen onderzoekers de gegevens kunnen analyseren en hun bevindingen kunnen publiceren met als doel identificeren unieke eigenschappen en kenmerken van onze children.
De volgende onderzoeksprojecten zijn momenteel in uitvoering. Zij vragen uw steun en bijdrage van informatie. Veel van de projecten zijn op zoek naar oudere vossen om hun kennisbasis op te bouwen. De International FOXP1 Foundation heeft deze projecten gesteund.
Als je de FOXP1-gemeenschap wilt to deelnemen Vul in uw onderzoek de "Aanvraag voor deelnameformulier" gevondenhier.
~ Onderzoek is hoe wijbouwen de kennis van FOXP1Syndroom ~
Dr. Paige Siper en Tess Levy voeren hun onderzoek uit aan de Icahn School ofGeneesmiddel op de berg Sinaï in New York, New York. Ze zijn momenteel op zoek naar een nieuwe deelnemer aan hun onderzoek, idealiter tussen de 25 en 30 jaar oud.
Deze studie staat open voor de Internationale gemeenschap. Als je wilt deelgenomen en uw volwassen kind is 25-39 jaar oud, alsjeblieft ccontact Tess Levy op tess.levy@mssm.edu
Dr. Saskia Koene leidt haar onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Nederland. Dat is zeaan het studeren de functionele capaciteiten van personen met het FOXP1-syndroom.
Deze studie staat open voor de Internationale gemeenschap. Als je wilt scheidenciperen hierinstudie alsjeblieft cneem contact op met Dr. Koene bij foxp1@lumc.nl
Onze kennis over onze Fox-kinderen in kaart brengen
Toen onze dochter Pippa de diagnose FOXP1 kreeg, kon onze genetica niet veel inzicht verschaffen. We ontvingen wetenschappelijke artikelen via e-mail en kregen het advies om lid te worden van een Facebook-groep, wat we ook deden. Het was werkelijk indrukwekkend! Samen hebben we waardevolle informatie over onze kinderen verzameld – een collectieve wijsheid in onderzoekstermen. Als moeder die onderzoek doet naar gezondheidscommunicatie, heb ik geleerd dat deze wijsheid klinische inzichten kan bieden die verder gaan dan wat er in de medische literatuur staat.
Ik heb financiering gezocht om te onderzoeken hoe we de gegevens die we over onze kinderen delen op de FOXP1-pagina kunnen ordenen, wat resulteerde in het PIPA-project. Eenmaal in kaart gebracht, kan het op efficiënte wijze andere zorgverleners en artsen informeren, toekomstige epidemiologische analyses begeleiden en behandelplannen verbeteren. U kunt bijdragen aan het vergroten van de FOXP1-kennis door uw Facebook-gegevens te doneren via de Vrienden en Familie van FOXP1-pagina. Is het ingewikkeld? Helemaal niet! Het duurt maar 10 minuten. Is het veilig? Absoluut! Wij zorgen voor privacybescherming via een innovatief platform ontwikkeld door zes Nederlandse topuniversiteiten. Uw privacy wordt verder gewaarborgd door geïnformeerde toestemming en geanonimiseerde gegevensextractie. U kunt er ook voor kiezen om ongemakkelijke informatie achter te houden tijdens het doneren. Ik kan het niet zonder jou!
Erg bedankt!
Annemiek
RegistrerenHier
Dr. Ruth Braden leidt haar onderzoeker bijMurdoch KinderonderzoekInstituut in Melbourne, Australië. FOXP1 Speech Tracker Study neemt devoortgang van meningsuiting gedurende drie jaar.
Deze studie staat open voor de Internationale gemeenschap. Als je mee wilt doen hierinstudie, stuur een e-mail naar speechtracker@mcri.edu.au