РАРЕ-Кс вебинар Програм прикупљања података који води пацијенти
нед 13. мар
|Вебинар
РАРЕ-Кс ће објаснити како обезбеђују безбедну платформу за прикупљање података о кључним информацијама наше ФОКСП1 деце. Они који одлуче да допринесу на крају ће помоћи истраживачима да развију разумевање ФОКСП1 и могућих третмана засновано на доказима.
Date & Time
13. мар 2022. 13:00 – 14:00 GMT-4
Вебинар
About The Event
Овај вебинар представља увод у фондацију која се удружила са РАРЕ-Кс ради успостављања међународног програма прикупљања података. РАРЕ-Кс пружа безбедну платформу базе података за бројне организације за ретке болести која испуњава међународне стандарде како би се осигурало да је идентитет појединца заштићен.
Овај вебинар ће објаснити како је истраживачима потребно много лисица да допринесу бази података како би се могла успоставити свеобухватна база знања ФОКСП1. Ово ће на крају помоћи истраживачима, произвођачима лекова (фармацеутским компанијама) и клиничарима да разумеју синдром и да доведу до будућих третмана који су засновани на доказима.
Молимо вас да одговорите на овај догађај, а затим ћете добити е-поруку са везом до вебинара. Ова сесија је на енглеском.