Odbor

Наш&нбсп;Одбор, табла офДиректори&нбсп;је група посвећених родитеља волонтера, који се труде да побољшати животе наше међународне заједнице ФОКСП1. &нбсп;Наша&нбсп;мисија је изградња глобалне заједнице која оснажује и подржава породице и појединце са синдромом ФОКСП1 дељењем знања, инспирисањем наде, подстицањем истраживања и подизањем свести.

karl_whitney_precisionbio-10_color_edite

КАРЛ ВХИТНЕИ

Суоснивач & ампер; ко-председник

Карл има биомедицинско истраживање и развој лекова, што му је помогло да успостави везе са различитим истраживачима и да разуме могуће путеве за истраживање и, надамо се, развој третмана за ФОКСП1 синдром. Карл и Ени Витни су родитељи Џоне и Сејди. Када је Јонаху 2013. године са 8 година дијагностицирана мутација ФОКСП1, Карл и Анние су открили и радили са РареЦоннецт-ом на постављању веб странице како би помогли породицама које се баве овим ретким стањем да пронађу једна другу. Временом је заједница порасла и удружила се до те мере да је успостављање фондације за подршку активностима ФОКСП1 постало могуће.&нбсп;

Карл и породица живе у Дараму, Северна Каролина у Сједињеним Државама, а у слободно време ужива у фотографији, изради намештаја и скулптурама од дрвета, као и развоју веб сајтова за хобисте.

Cheryl%25252520Richt_edited_edited_edite

ЦХЕРИЛ РИЦХТ

Члан на слободи

Цхерил је професор примењеног гласа на Универзитету Канзас Стате на Менхетну, Канзас.&нбсп; Пре доласка у Канзас, Шерил је уживала у наступима у Немачкој, родној земљи свог супруга Јургена.&нбсп; Она држи Б.М и М.М. музике са Универзитета Илиноис, Шампен-Урбана, Илиноис и сертификат о дипломском извођењу са конзерваторијума Пибоди у Балтимору, Мериленд.&нбсп; Шерил је била веома ангажована у заговарању аутизма у Канзасу.&нбсп; Основала је Мрежу за подршку родитељима са аутизмом Флинт Хиллс и суоснивала Флинт Хиллс Суммер Фун Цамп, осмонедељни летњи камп за децу са дијагнозом АСД и њихове типичне вршњаке.&нбсп; Шерил је 2014. године награђена наградом Хелен Милер за адвоката аутизма за њену посвећеност и служење заједници за аутизам Флинт Хиллс.&нбсп;

Цхерил и Јуерген су поносни родитељи Елисабетх, СЗ у Филаделфији, Пенсилванија; Алекандер, аналитичар пословних података у Лајпцигу, Немачка; и њихов најмлађи, Кристофер, коме је дијагностикована мутација ФОКСП1 2016.

КАТЕ МОВЕРИ

Заменик председника

Кејт је адвокат у Вилмингтону, Делавер, бави се сложеним привредним споровима.&нбсп; Она такође служи у Алумни одбору Вилмингтон Фриендс Сцхоол и као благајник у Рицхард С. Роднеи Инн оф Цоурт, непрофитном удружењу правних стручњака. Похађала је додипломски и правни факултет у Васхингтон &амп; Лее универзитета, и провела неколико година у Вашингтону, ДЦ пре него што се вратила у Вилмингтон, Делавер, свој родни град. Кејт је удата за Адама Моверија, благајника Фондације. Они&нбсп; имају два сина, Крофорда и Сиднија. Њиховом сину, Крофорду, дијагностикован је ФОКСП1 у априлу 2020.&нбсп;

Кејт и Адам тренутно живе у Чедс Форду у Пенсилванији и узбуђени су због прилике да буду у одбору док истражују историју, ефекте и будућност генетског поремећаја ФОКСП1.

ЦХРИС СУЛЛИВАН

секретар

Крис има искуство из биомедицинских наука и права интелектуалне својине. Стекао је диплому из микробиологије на Универзитету у Њу Хемпширу пре него што је радио као техничар на Одсеку за биохемију Медицинског факултета Универзитета у Бостону. Крис је стекао докторат из биохемије на Универзитету у Бостону и водио постдокторске студије тамо и на Медицинском центру за питања ветерана одељења Бедфорд где му је додељена ВИСН1 награда за развој каријере за спровођење истраживања у области неуродегенеративних болести.&нбсп;

Крис се 2012. године придружио адвокатској канцеларији ДТ Вард, ПЦ, адвокатској фирми специјализованој за биомедицинско право интелектуалне својине. Након што је добио регистрацију за праксу пред Канцеларијом за патенте и жигове Сједињених Држава (УСПТО), Цхрис је стекао диплому права на Правној школи Франклин Пиерце Универзитета у Њу Хемпширу у Конкорду, Њу Хемпшир и своје чланство у државној адвокатској комори Цоммонвеалтх оф Массацхусеттс.

Крис и његова супруга Кели су родитељи две ћерке, од којих је најстаријој, Хејли, дијагностикован ФОКСП1 синдром 2020. у доби од 16 година. Након дијагнозе, били су узбуђени што су открили већ растућу заједницу родитеља која се ангажује и подржава једни друге у подизању и бризи о овим посебним појединцима. Повезујући се са другима у овој заједници, Крис и Кели су били срећни што су помогли у оснивању Међународне фондације ФОКСП1, а Крис се придружио као секретар фондације.&нбсп;

ГАИЛ ЦЛАРК

Члан на слободи

Гејл је већ дуги низ година активан члан своје заједнице, волонтира у организацијама као што су Специјална олимпијада Онтарио, извиђачи Канаде и неколико локалних група.&нбсп; Пензионисала се као виши менаџер пројекта информационих технологија у Министарству националне одбране Канаде након 34-годишње каријере.&нбсп; Гејл је водила планирање и имплементацију националних компјутерских система, и стицала међународно искуство радећи са чланицама НАТО-а из више земаља. Гејл и њен муж Лорн имају два одрасла сина, Грема и Дерила. Дерилу је дијагностикован генетски поремећај ФОКСП1 када је имао 32 године. Увек ужива у авантурама на отвореном са својом породицом, било да се вози кајаком, бициклом, крпљањем или камповањем.

САМИТ ДАСГУПТА

Члан на слободи

Самит је професор математике на Универзитету Дјук, специјализован за област алгебарске теорије бројева. Дипломирао је на Универзитету Харвард и докторирао на Калифорнијском универзитету у Берклију. Самит је добио бројна признања за своја академска истраживања, укључујући Слоан Фелловсхип, награду Фронтиерс ин Сциенце и позив да говори на Међународном конгресу математичара 2022.&нбсп;

Самит и његова супруга Смрити живе у Чапел Хилу, Северна Кореја, са своје троје деце Шајлом, Сарином и Ишаном.&нбсп; Исхаану је дијагностикован синдром ФОКСП1 2023. године, убрзо након што је напунио 1.&нбсп; Самит ради на напорима Фондације да промовише истраживање о потенцијалним терапијама за ФОКСП1 синдром. У слободно време Самит воли да проводи време са породицом, игра шах, трчи и гледа спорт.

АДАМ ГЕЛЛЕР
Суоснивач & ампер; ко-председник

Адам је радио у индустрији безбедности информација више од 20 година. Тренутно служи као главни извршни директор за Екабеам, платформу за истраживање и анализу безбедности информација. Адам је дипломирао на Универзитету Корнел и има сертификат ЦИССП безбедносне индустрије. Почетком 2020. Адам и Карл Витни су покренули идеју стварања формалне основе како би се боље повезали и створили заједницу око ФОКСП1.

Адам живи у области залива Сан Франциска заједно са својом женом, ћерком и сином. Он је поносни отац невероватне ћерке са ФОКСП1. Узбуђен је што ће служити са Карлом као први копредседник фондације.

АДАМ ГЕЛЛЕР
Суоснивач & ампер; ко-председник

Адам је радио у индустрији безбедности информација више од 20 година. Тренутно служи као главни извршни директор за Екабеам, платформу за истраживање и анализу безбедности информација. Адам је дипломирао на Универзитету Корнел и има сертификат ЦИССП безбедносне индустрије. Почетком 2020. Адам и Карл Витни су покренули идеју стварања формалне основе како би се боље повезали и створили заједницу око ФОКСП1.

Адам живи у области залива Сан Франциска заједно са својом женом, ћерком и сином. Он је поносни отац невероватне ћерке са ФОКСП1. Узбуђен је што ће служити са Карлом као први копредседник фондације.