top of page

Fok Friends: Upoznajte Sebastiana

Sebastijan je rođen u novembru 2013. Njegovo rođenje je bila borba. Pokušao sam da ga isporučim prirodnim putem bezuspešno. Vakum je neuspešno korišćen 3 puta. Sebastijan je bio u porođajnom kanalu duže nego što je trebalo, odakle sam mislio da su njegovi problemi proistekli do ovog trenutka. Na kraju je rođen carskim rezom i izgledao je kao normalna zdrava beba. Sa 6 meseci, njegov pedijatar je preporučio ranu intervenciju jer Sebastijan nije imao hvataljku. Prohodao je oko 2 godine, imao je minimalno reči u to vreme i naučio je osnovni znakovni jezik. Trenutno priča burno, iako nema uvek smisla kada govori.


Sa 18 meseci dijagnostikovan mu je autizam. U to vreme sam mislio da mu je preterano postavljena dijagnoza i trebalo mi je vremena da se pomirim sa dijagnozom. Uz njegovu dijagnozu došlo je mnoštvo usluga. Sebastijan je primao 40 sati nedeljno ABA terapije i njegov terapeut je mogao da ga dovede do govora, OT i PT svake nedelje. Sebastijan je uveden u novi program preko kompanije za autizam sa kojom smo tada bili. Želeli su da imaju Sebastijana u redovnom vrtiću sa ABA terapeutom jedan na jedan. Ovo je bio sjajan program i Sebastijan je mogao da uči kroz ceo dan sa tipičnom decom.


Tek kada je Sebastijan krenuo u predškolski uzrast, zaista sam prepoznao i video njegovu autističnu stranu. Njegovi učitelji bi rekli da će Sebastijan zatvoriti školu. Uvek je igrao sam u uglu i mislili su da je neko vreme neverbalan jer nije govorio na času. U školi je sada dobro podržan. Ima jedan na jedan dnevno, govor, OT, PT i individualno ili u malim grupama čitanje, pisanje i matematiku. Odlučio sam da zadržim Sebastijana u vrtiću, na sreću, nisko i gle….covid!! Išao sam napred-nazad sa njegovim nastavnicima o tome da ga stavim samo u odeljenje sa posebnim potrebama. Veoma sam mislio da je najbolje da Sebastijan uči od tipične dece i mislio sam da bi ga stavljanje u razred sa posebnim potrebama omelo. Razgovarao sam sa mnogim profesionalcima iz njegove škole i svi su mi rekli da će Sebastijanu biti ugodnije u manjem, individualizovanijem odeljenju. Tako je u ponovljenoj godini vrtića krenuo u učionicu za posebne potrebe sa svim istim uslugama. Kakav je ovo bio blagoslov za njega. Sebastijan napreduje u toj učionici. On je od pomoći svim svojim drugovima iz razreda, voli da bude izvođač i oni vole da budu izvođači i mogu mu dati sve što mu je potrebno da tamo radi svojim tempom. Kakav blagoslov.


Sebastijan ima bilateralne deformitete stopala. Njegove noge su potpuno suprotne jedna drugoj. Levo stopalo mu je izrazito ravno, a desno ima visok luk i donekle je okrenuto ka unutra. Počeo je da nosi DAFO proteze na stopalima i gležnjevima sa 3 godine. Imao je operaciju kada je imao 5 godina kako bi pokušao da ispravi svoje desno stopalo od okretanja. To je bilo neuspešno što je na kraju navelo njegovog doktora da predloži ponovno genetsko testiranje. Više ne nosi proteze, jer se činilo da nisu ispravili njegovo desno stopalo od okretanja i često su mu stvarali bolne plikove. Njegova stopala su dve različite veličine od operacije. Desno stopalo mu je za 1 i po veličinu manje od levog stopala. Sada nosi lift u levoj cipeli i ništa na desnoj. Sada moram da kupim 2 cipele različite veličine za njega. U slučaju da se pitate, možete kupiti singl

cipele iz Zappos-a, iako je izbor ograničen. Nordstrom ima podeljeni program cipela i tako je Sebastijan dobio svoj prvi par Air Jordanovih!


Sebastijan je oduvek voleo sport, posebno fudbal. Opsesivno gleda fudbalske utakmice, premotava unazad i uči svaki korak igrača, svaku reč komentatora i svako navijanje publike. Takođe može precizno da baci loptu daleko i podjednako može da uhvati većinu lopti koje su mu bačene. Sjajan je u košarci, kako šutira, tako i driblingom. Odličan je i sa fudbalskom loptom, uprkos deformitetima stopala. Sebastijan se bori da razume pravila igre što mu čini izazovom da igra u tipičnom timu. Srećom u njegovoj mladosti od 8 godina kada većina dece još uvek uči sport, to nam je u ovom trenutku uspelo. Mislim da deca neće imati mnogo tolerancije da on ne razume pravila još dugo, tako da uživamo da ga držimo u timovima sa tipičnom decom koliko god možemo. Trenutno je u svojoj školskoj košarkaškoj reprezentaciji koja ima dečake od 1. do 3. razreda i ovo je za njega najbolji sport do sada. Uskoro okušavamo sreću i na specijalnoj olimpijadi. Nastavljamo da pokušavamo sve što možemo da vidimo gde se Sebastijan najbolje uklapa. Dobili smo dijagnozu Fok P1 sindroma ubrzo nakon što je napunio 8 godina u novembru 2021. na predlog svog ortopedskog lekara. Imali smo negativan test kada je imao 2 godine. Iskreno, nisam mislio da će od toga biti mnogo. Nisam mogao više da pogrešim. Dobili smo sve odgovore za koje nisam znao da su mi potrebni. Imamo manje od 2 meseca sa ovom novom dijagnozom, i izazvalo nas je da razmišljamo van okvira kada je u pitanju njegovo učenje, frustracije i slomovi. On je najslađi i najprijatniji dečak kojeg mama može da traži i zahvalna sam što sam pronašla ovu zajednicu ljudi sa kojom ću biti na ovom putovanju.


bottom of page