Le sourire de Kieran en dit long ! À 21 ans, Kieran Pothier est un jeune homme remarquable, doté de nombreux traits de caractère merveilleux et de bizarreries amusantes !
Kieran était un mystère pour nous depuis le jour où il est arrivé par césarienne d'urgence. Au fil des années, le pédiatre était toujours perplexe face au développement lent de Kieran et à ses comportements autistiques, mais son sens de l'humour l'a toujours fait rire. Il disait "Kieran est un tel casse-tête", et nous étions tous d'accord. Quand il était jeune, on lui avait fait passer des tests génétiques. Trois séries de tests génétiques sur 15 ans n'ont rien révélé qui puisse expliquer pourquoi il semblait si "différent" des autres individus de son âge. Kieran a toujours été dans le 1er percentile pour le poids et la taille pendant la majeure partie de sa vie. Il a également été diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans.
Voici une liste des étapes importantes de Kieran, dans la mesure où je m'en souviens : S'est assis sans aide à 5 mois, a marché à 2 ans, a dit plus d'un mot à 4 ans, a fait du ski alpin à 9 ans, a fait du vélo à 10 ans, a nagé sans aide en eau profonde à 11 ans, a fait du ski de fond à 15 ans, et la maîtrise de la toilette a été un processus lent mais il a fini par apprendre. Il est maintenant une superstar chez le dentiste et porte actuellement un appareil dentaire.
Ce n'est qu'à l'âge de 17 ans que nous avons trouvé la pièce manquante du puzzle de Kieran. Le diagnostic de FOXP1 a été un soulagement, mais a également soulevé beaucoup de questions. Notre équipe de génétique était aussi surprise et excitée que nous l'étions de recevoir les résultats de son test génétique. C'est grâce aux progrès des tests génétiques que le FOXP1 a été découvert.
Kieran a toujours eu une passion pour la musique. Plus jeune, il écoutait Veggie Tales, Fred Penner et Raffi sur son lecteur CD. Ses goûts musicaux ont évolué au fil du temps. Il écoute toutes les musiques adaptées à son âge et il arrive souvent qu'un nouveau favori soit en boucle pendant toute la journée ! Cependant, Kieran n'est pas intéressé par l'apprentissage d'un instrument. Kieran aime passer du temps avec sa famille, que ce soit en travaillant sur des projets Lego avec son frère et son oncle ou en faisant des puzzles avec sa mère ! Il apprécie les jeux de société avec ses sœurs et aime particulièrement les jeux en ligne avec ses amis et ses frères et sœurs. Kieran a réussi de nombreux vols en solo à travers l'Ontario avec un minimum d'assistance pour le départ et l'embarquement à la porte. Il aime passer des vacances avec sa grand-mère au chalet familial et avec son père sur sa ferme. L'été, les activités de plein air de Kieran comprennent la pêche, le vélo, le camping, et on peut toujours le voir diriger nos randonnées en montagne avec ses écouteurs ! L'hiver, Kieran fait partie de deux équipes des Jeux olympiques spéciaux de l'Alberta, soit les quilles et le ski de fond.
Depuis son entrée dans le système scolaire, Kieran a bénéficié d'un soutien individuel dans une classe ordinaire. Je l'ai fait redoubler la première année car l'enseignant l'avait recommandé. De la 7e à la 12e année, il a suivi une classe d'apprentissage des modes de vie où il a travaillé sur des compétences de vie telles que la cuisine, les notions d'argent, les histoires sociales, l'hygiène personnelle et d'autres compétences importantes. Dans le cadre de ce programme, il a participé à des expériences de travail en faisant du bénévolat au dépôt d'eau local et à la banque alimentaire.
Actuellement, en 2021, Kieran participe à un programme de jour pour adultes trois fois par semaine. Notre objectif ultime pour Kieran est qu'il obtienne un emploi à temps partiel ou un poste de bénévole au sein de notre communauté, et qu'il vive dans une maison avec un colocataire qui le soutienne.
Le diagnostic FOXP1 nous a permis d'accepter Kieran tel qu'il est. Notre plus grand défi a été son langage. Son langage réceptif est très bon, mais sa capacité à communiquer ses besoins et ses pensées peut parfois être difficile à déchiffrer pour les autres. Son amour inconditionnel et son comportement "heureux et chanceux" sont ce qui le rend si attachant. Enfin, le sourire de Kieran a conquis de nombreux enseignants et illumine la journée de n'importe qui !
