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Amis de la FOX: Recontrez Brendan

Brendan est né le 21/03/2016. Il pesait 7,7 livres et mesurait 20,5 pouces de long. Il avait l'air parfait, ou du moins normal à ce que nous avons vu pour un bébé né typique. Nous pensions que tout allait bien, mais le temps semblait s'être arrêté pour mon mari et moi. Le médecin de l'USIN est venu dans notre chambre pour nous informer que notre petit garçon avait beaucoup de «drapeaux rouges». Le sien est devenu un peu jaunisse, son niveau d'oxygène était bas et il avait du mal à sucer, à respirer et à avaler. Ils ont dû mettre une sonde d'alimentation. Ils ont fait d'autres tests de laboratoire sur lui et ont découvert qu'il avait un trou dans son cœur, des testicules non descendus et une tache sur son rein. Notre bébé est resté à l'USIN pendant 15 jours. Après quelques mois de rendez-vous, le cardiologue pédiatrique a exclu que le souffle cardiaque et son trou se soient naturellement fermés. Le néphrologue l'a examiné et a écarté la tache sur son rein. Celles-ci ont apaisé certaines de nos inquiétudes.


Brendan a subi un total de 6 chirurgies. Ceux-ci incluent ses deux yeux (son œil droit n'était pas complètement développé à sa naissance), une hernie, une orchiopexie pour son testicule non descendu, une sonde de tympanostomie et une adénoïdectomie. Nous avons remarqué que Brendan n'atteignait pas ses jalons de développement. Nous avons pris rendez-vous et avons reçu des services d'intervention précoce. Notre petit garçon a d'abord été diagnostiqué avec un développement global et un retard d'élocution, mais notre pédiatre nous a référés à un généticien pour plus de tests et d'études.


En septembre 2019, Brendan a reçu un diagnostic de cette maladie génétique rare appelée syndrome FOXP1. Notre généticien nous a dit que Brendan était son premier cas. Avec toutes les évaluations et recommandations de différents spécialistes, dont son pédiatre du développement et du comportement, Brendan a commencé la thérapie ABA l'année dernière (quatre jours par semaine et orthophonie et occupation deux fois par semaine). Ces thérapies ont vraiment aidé et nous constatons des progrès. Il va à l'école une fois par semaine, où il reçoit plus de sessions avec Speech, Occupation et APE. Notre petit garçon n'a pas l'habitude d'être avec d'autres enfants, mais être à l'école l'aide à socialiser avec ses camarades de classe. Brendan est un petit garçon si heureux et adorable. Il ne manque jamais de nous rendre tous heureux!



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