FOXP1-gegevens
Verzamelprogramma
Deelnemen aan een data collectie programma is één van de belangrijkste dingen die families van een kind met een FOXP1 genetische aandoening kunnen doen.
Het hebben van een robuuste database zal de International FOXP1 Foundation (IFF) in staat stellen om meer interesse te wekken van clinici, onderzoekers en geneesmiddelen ontwikkelaars om geneesmiddelen, therapieën en een FOXP1 natuurlijke geschiedenis studie te onderzoeken, te testen en te ontwikkelen.
De FOXP1 gemeenschap werkt samen met RARE-X [een 501(c)(3) non-profit] om een Data Collectie Programma op te zetten voor onze families. Wanneer u deelneemt aan het FOXP1 Data Collectie proces, zal u helpen om onderzoek, therapie en geneesmiddelen ontwikkeling te versnellen, alsook de FOXP1 kennisbank te vergroten.
Het FOXP1 genetische aandoening Data Collectie Programma zal eigendom zijn van de patiënt, maar wordt mogelijk gemaakt door RARE-X technologie. RARE-X zorgt voor het beheer van de gegevens, de ondersteuning van de toestemming en de veiligheid van de gegevens. FOXP1 families zullen profiteren van een gestroomlijnd proces voor het verzamelen van onderzoeks-klare gegevens in een gefaseerde aanpak.
Wij zijn allen pioniers op het gebied van FOXP1 genetisch onderzoek
Data Collection Webinar March 13 2022
RARE-X introduceert de algemene beveiliging en het ontwerp van de database, en het proces om de gegevens van uw dierbaren in te schrijven en in te voeren.
RareX brengt de eerste data-analyse uit van FOXP1-gegevensverzameling
RareX-gegevensanalyse ~ december 2023 ~ Koppeling
Waarom deelnemen aan gegevensverzameling?
door RARE-X
Genetische rapporten uploaden
Gegevensstandaarden en RARE-X
Privacy en beveiliging voor
Verzameling van patiëntgegevens
Wat is gegevensbeheer?
OVER RARE-X
RARE-X is een 501(c)(3) non-profitorganisatie die is opgericht door leiders op het gebied van belangenbehartiging van patiënten, medisch onderzoek, biofarmacie en technologie.
RARE-X werkt samen met gemeenschappen van zeldzame ziekten om bewezen technologie toe te passen in andere grootschalige initiatieven voor het delen van volksgezondheid en genomische gegevens om onderzoekers te ondersteunen bij het ontwikkelen van behandelingen voor patiënten met zeldzame ziekten.
RARE-X maakt gebruik van bestaande technologie, mogelijk gemaakt door het Broad Institute of MIT en Harvard, die patiënten zal ondersteunen (bij het verzamelen, structureren en verantwoord delen van gegevens), clinici (bij het versnellen van diagnoses en het verbeteren en volgen van gezondheidsresultaten), onderzoekers en biofarmaceutica (met de gegevens die ze nodig hebben om de impact van baanbrekende behandelingen en behandelingen te identificeren, ontwikkelen en volgen).
Aangezien RARE-X een non-profitorganisatie is, zijn er geen kosten voor u of de FOXP1-gemeenschap voor genetische aandoeningen.
Ga voor meer informatie over RARE-X en het verzamelen van gegevens over zeldzame ziekten naar: rare-x.org