Afgelopen evenementen
Opnames van eerdere evenementen van de Internationale FOXP1 Stichting zijn hier geplaatst. Er is een combinatie van webinars, zoom meetings, en in-person conferentie presentaties door de stichting, familieleden, en de wetenschappelijke/medische gemeenschap. Het meest recente evenement is bovenaan de pagina geplaatst.
AAV Gene Therapy with Dr Konopka 25 July 2024
Language development related to FOXP1 Dr Ruth Braden
Genetics & Medication related to FOXP1 Dr Alex Kolevzon
Introduction to Managing Behaviour in Individuals with Neurodevelopmental Disabilities Dr Cora T
AAV Gene Therapy with Dr Genevieve Konopka
Zoom Meeting July 25, 2024
Dr. Genevieve Konopka, UT Southwestern Medical Center, is a leading world expert on the FOXP1 gene. She explained the FOXP1 gene therapy experiment her team is completing this year.
2023 Family Conference
Long Island New York, United States, June 2023
The 4 presentations from the 2023 Family Conference are posted here:
Dr. Alex Kolevzon "New Frontiers in Treatment for Neurodevelopmental Disorders"
Clinical Director Seaver Autism Center for Research and Treatment.. Professor Psychiatry and Professor Pediatrics
Dr. Ruth Braden "Language development related to FOXP1"
Early Career Academic, The University of Melbourne; Postdoctoral Research Fellow, Speech and Language Group, Murdoch Children’s Research Institute
Dr. Cora Taylor "Managing Behaviour in Individuals with Neurodevelopmental Disabilities"
Assistant professor and clinical psychologist at Geisinger Autism & Developmental Medicine
Sandra M. Gumerove
Attorney at Law. Serving individuals and families with special needs in Long Island, New York.
IInternationale Stichting FOXP1 2e Open Huis
Zoom-vergadering,Februari 18, 2023
De International FOXP1 Foundation (IFF) organiseerde hun tweede Open House zoombijeenkomst, open voor alle leden van de internationale FOXP1-gemeenschap. De Raad van Bestuur presenteerde wat er is gebeurdin het verleden geheven jaar, en wat er gepland is voor het komende jaar, inclusief informatie over het RareX Data Collection-project en de Family Bijeenkomst conferentie juni 2023 in Long Island NY. Aan het eind van de presentatie werden de vragen beantwoord.
IInternationale Stichting FOXP1 2e Open Huis
Zoom-vergadering,Februari 18, 2023
De International FOXP1 Foundation (IFF) organiseerde hun tweede Open House zoombijeenkomst, open voor alle leden van de internationale FOXP1-gemeenschap. De Raad van Bestuur presenteerde wat er is gebeurdin het verleden geheven jaar, en wat er gepland is voor het komende jaar, inclusief informatie over het RareX Data Collection-project en de Family Bijeenkomst conferentie juni 2023 in Long Island NY. Aan het eind van de presentatie werden de vragen beantwoord.
Gezond eten voor FOXP1-families
Webinar, 9 juli 2022
Chardell Buchanan, geregistreerd dietitiaanse voedingsdeskundige en coach, deelde haar advies over hoe u het gemakkelijk kunt maken om gezonde maaltijden en snacks voor uw gezin te bereiden. Ze vertelt over het belang van een uitgebalanceerd dieet met veel goede tips over hoe je volle granen, vezels, omega-3, vitamines en water in het dieet van je gezin kunt opnemen. Voor meer informatie over de voedingstips van Chardell, bekijk haar website www.ChardellBuchanan.com
RARE-X Introductie programma voor gegevensverzameling
Zoombijeenkomst, 13 maart 2022
De International FOXP1 Foundation (IFF) is een samenwerking aangegaan met RARE-X om een programma voor gegevensverzameling op te zetten. RARE-X introduceert gezinnen naar de waarde en voordelen van bijdragen; databasebeveiliging en architectuur van het systeem; en het proces om inschrijven voor het programma. Aan het einde van de presentatie werden vragen beantwoord.
Internationale FOXP1 Foundation 1e Open Huis
Zoombijeenkomst, 16 januari 2022
De International FOXP1 Foundation (IFF) organiseerde hun eerste Open House-zoombijeenkomst, open voor alle leden van de internationale FOXP1-gemeenschap. Het bestuur presenteerde wat er in het eerste jaar van de stichting is bereikt en wat er voor het komende jaar op de planning staat. Aan het einde van de presentatie werden vragen beantwoord.
Dag van leren over FOXP1-syndroom, Seaver Center
Zoombijeenkomst, 23 september 2021
Het Seaver Autism Centre for Research, presenteerde de Dag van leren over het FOXP1-syndroom. De presentatie was bedoeld om de gemeenschap op de hoogte te houden van de vorderingen in het multi-level onderzoek van het Seaver Center naar stamcellen, knaagdiermodellen en klinische onderzoeken die momenteel worden uitgevoerd op FOXP1.
FOXP1 Community Webinar met Seaver Autism Center en RareConnect
Webinar, 8 juli 2016
Een team van onderzoekers van het Seaver Autism Center aan de Icahn School of Medicine op Mount Sinai in New York levert al geruime tijd evaluaties en klinisch onderzoek voor families met andere genetische syndromen, en is onlangs begonnen te werken met FOXP1-families. In dit RareConnect-webinar krijgen we de kans om van deze onderzoekers te horen en hen vragen te stellen over hun werk, hoe dit ons ten goede kan komen en hun toekomstplannen voor FOXP1-onderzoek.