Studio in corso
|email: foxp1@lumc.nl
Invito a partecipare allo studio del Leiden University Medical Centre su bambini e adulti con una sindrome FOXP1
Per questo studio vi sarà chiesto di completare un questionario online che richiede circa 3 ore. I dati sono raccolti, inviati e conservati codificati (non riconducibili a suo figlio/a) e criptati (non accessibili ad altri). Le domande vengono accettate ora, email: foxp1@lumc.nl
Date & Time
Studio in corso
email: foxp1@lumc.nl
About The Event
Questo studio è stato progettato in stretta collaborazione con i genitori di bambini con la sindrome FOXP1 e colleghi di tutto il mondo L'obiettivo dello studio è quello di saperne di più sull'indipendenza, lo sviluppo e il comportamento di bambini e adulti con la sindrome FOXP1.
Per verificare la variante del DNA che è stata trovata in suo figlio/a, vorremmo chiederle di inviarci la lettera del genetista clinico, o di dare il permesso di richiedere questa lettera al Dipartimento di Genetica Clinica dove suo figlio/a è stato diagnosticato.
Le sue risposte e quelle di altri genitori saranno utilizzate per un articolo medico scientifico. Quando lo studio sarà completato, riceverà una copia dell'articolo, insieme ad un breve riassunto per non addetti ai lavori e, dove possibile, consigli per la cura e lo screening di suo figlio/a.
Se accetta di partecipare allo studio, può inviare un'e-mail a [foxp1@lumc.nl]. I ricercatori la contatteranno per fornirle informazioni più dettagliate.
Cordialmente
Saskia Koene, genetista clinico in formazione
Gijs Santen, genetista clinico
Centro medico universitario di Leiden, Paesi Bassi