Lopende studie
|e-mail: foxp1@lumc.nl
Uitnodiging om deel te nemen aan het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoek bij kinderen en volwassenen met een FOXP1 syndroom
Voor dit onderzoek wordt u gevraagd een online vragenlijst in te vullen die ongeveer 3 uur in beslag neemt. De gegevens worden gecodeerd (niet herleidbaar tot uw zoon/dochter) en versleuteld (niet toegankelijk voor anderen) verzameld, verzonden en opgeslagen. Aanvragen worden nu geaccepteerd, e-mail: foxp1@lumc.nl
Date & Time
Lopende studie
e-mail: foxp1@lumc.nl
About The Event
Dit onderzoek is opgezet in nauwe samenwerking met ouders van kinderen met het FOXP1-syndroom en collega's over de hele wereld Het doel van het onderzoek is om meer te weten te komen over de zelfstandigheid, ontwikkeling en het gedrag van kinderen en volwassenen met het FOXP1-syndroom.
Ter verificatie van de DNA-variant die bij uw zoon/dochter is aangetroffen, willen wij u vragen de brief van de klinisch geneticus naar ons te sturen, of toestemming te geven om deze brief op te vragen bij de afdeling Klinische Genetica waar uw zoon/dochter is geweest. gediagnosticeerd.
Uw antwoorden en de antwoorden van andere ouders worden gebruikt voor een medisch wetenschappelijk artikel. Na afloop van het onderzoek ontvangt u een kopie van het artikel, samen met een korte lekensamenvatting en waar mogelijk advies voor zorg en screening van uw zoon/dochter.
Als u akkoord gaat met deelname aan het onderzoek, kunt u een e-mail sturen naar [foxp1@lumc.nl]. De onderzoekers nemen dan contact met u op voor meer gedetailleerde informatie.
Met hartelijke groet
Saskia Koene, klinisch geneticus in opleiding
Gijs Santen, klinisch geneticus
Leids Universitair Medisch Centrum, Nederland