Zoom-gesprek met families | Op weg naar klinische onderzoeksgereedheid met het FOXP1-syndroom
zo 27 apr
|Zoom-vergadering
Neem deel aan een gesprek van 90 minuten over drie belangrijke initiatieven van de International FOXP1 Foundation om de klinische voorbereiding op het FOXP1-syndroom te verbeteren. Voor alle drie de projecten is vrijwilligerswerk van patiënten vereist, dus dit wordt waarschijnlijk ons belangrijkste gesprek van het jaar!
Date & Time
27 apr 2025, 14:00 – 15:30 EDT
Zoom-vergadering
About The Event
Neem deel aan een gesprek van 90 minuten over drie belangrijke initiatieven van de International FOXP1 Foundation om de klinische voorbereiding op het FOXP1-syndroom te verbeteren. Voor alle drie de projecten is vrijwilligerswerk van patiënten vereist, dus dit wordt waarschijnlijk ons belangrijkste gesprek van het jaar!
• Dr. Mara Cowen (Duke University) geeft een presentatie over onze samenwerking met Citizen Health. Mequel Bunch van Citizen zal aanwezig zijn om vragen te beantwoorden en een live demonstratie te geven om te laten zien hoe snel en eenvoudig het proces is.
• Dr. Paige Siper (Seaver Autism Center) bespreekt haar klinische project over de ontwikkeling van een CGI-schaal voor het FOXP1-syndroom, met het oog op toekomstig gebruik in onderzoeken voor de FDA en andere regelgevende instanties.
• Dr. Rujuta Wilson (UCLA Medical School) bespreekt haar klinische project over het karakteriseren van het fenotype van het FOXP1-syndroom door middel van een natuurlijk geschiedenisonderzoek.