Bronnen
Ontdek de onderstaande bronnen voor een breed scala aan handige tools, uitgebreide handleidingen en waardevolle informatie die u bij elke stap van uw reis ondersteunen.
Overzichtbrochure - Krijg een snel en informatief overzicht van het FOXP1-syndroom met deze samenvattende brochure, met de belangrijkste feiten over het FOXP1-syndroom.
Wetenschappelijke brochure - Ontdek deze diepgaande wetenschappelijke brochure voor een uitgebreid begrip van het FOXp1-syndroom, inclusief de genetische basis, klinische kenmerken en huidige onderzoeksvoortgang.
Informatieblad over spraak en taal - Aangeboden door Translationeel Centrum voor Spraakstoornissen Murdoch Children's Research Institute Victoria Australië
FOXP1 Syndrome GeneReviews - dit reviewartikel is geschreven door een team van onderzoekers die actief onderzoek doen naar het FOXP1-syndroom. Het is primair, maar niet uitsluitend, gericht op onderzoekers en beschrijft de stand van zaken over het syndroom in detail.
Richtlijnen voor zorg - Krijg toegang tot essentiële richtlijnen voor de zorg bij het FOXP1-syndroom, inclusief de voortdurende behandeling van de aandoening.
FOXP1-gengids - Deze gids is samengesteld door Simons Searchlight. De inhoud van deze gids is afkomstig uit gepubliceerde studies over het FOXP1-gerelateerde syndroom. De gids beschrijft de basiskenmerken van het FOXP1-syndroom in een gemakkelijk te begrijpen vorm.
FOXP1-informatieblad - Dit samenvattende document is opgesteld door de International FOXP1 Foundation met hulp en beoordeling door onderzoekers van het Seaver Autism Center for Research and Treatment aan de Icahn School of Medicine op Mount Sinai in New York en het INSERM in Parijs.
FOXP1 Woordenlijst met termen - Deze lijst met termen is samengesteld door de International FOXP1 Foundation.
Financiële planning en wettelijk voogdijschap - Dit samenvattende document is opgesteld door de International FOXP1 Foundation.
Hulpbronnen voor familieconferenties
Bronnen voor organisaties die zeldzame ziekten behandelen
Een familiegids, navigeren door het leven na een zeldzame genetische diagnose - Simons Searchlight. Deze gids behandelt de stappen van genetische diagnose tot het vinden van hulpmiddelen en mogelijke behandelingen voor zeldzame genetische neuro-ontwikkelingsstoornissen. De gids is bedoeld om mantelzorgers en families te helpen navigeren door de complexe wereld van zeldzame ziekten.