FOXP1-gegevens
Verzamelprogramma
Elk stukje data dat gedeeld wordt door personen en families met het FOXP1-syndroom helpt onderzoekers de aandoening beter te begrijpen en mogelijke behandelmethoden te identificeren. Uw deelname is niet alleen waardevol, maar ook essentieel om vooruitgang te boeken, patronen te ontdekken en de zoektocht naar een geneesmiddel te versnellen.
1. Sluit je aan bij de International FOXP1 Foundation
2. Neem deel aan het RARE-X-gegevensverzamelingsprogramma
RARE-X is een veilig, door de patiënt gerapporteerd dataplatform dat informatie verzamelt over de genetica, symptomen, medische geschiedenis en dagelijkse ervaringen van uw kind – rechtstreeks van u. Deze inzichten uit de eerste hand zijn essentieel om onderzoekers te helpen een volledig beeld te krijgen van het FOXP1-syndroom en patronen te identificeren die anders misschien over het hoofd zouden worden gezien.
3. FOXP1 Burgergezondheid
Citizen Health is een door clinici gerapporteerd dataplatform dat is ontworpen om een completer medisch inzicht in het FOXP1-syndroom te verkrijgen. Door medische dossiers en klinische inzichten veilig rechtstreeks van de zorgverleners van uw kind te delen, krijgen onderzoekers toegang tot hoogwaardige, gestandaardiseerde gegevens die de door ouders gerapporteerde informatie aanvullen.
3. FOXP1 Burgergezondheid
Citizen Health is een door clinici gerapporteerd dataplatform dat is ontworpen om een completer medisch inzicht in het FOXP1-syndroom te verkrijgen. Door medische dossiers en klinische inzichten veilig rechtstreeks van de zorgverleners van uw kind te delen, krijgen onderzoekers toegang tot hoogwaardige, gestandaardiseerde gegevens die de door ouders gerapporteerde informatie aanvullen.
STRIPES study
Dr. Emily Neuhaus, a psychologist from the University of Washington, invites you to join a new study to understand more about the research experiences, interests, and priorities of families in the FOXP1 community. By better understanding family perspectives, we hope to make our research as relevant, worthwhile, and helpful as possible. To do this, we have launched the STRIPES study, a fully online survey for caregivers of individuals with genetic conditions. Participation is simple -- caregivers can enroll online at any time, and can complete the survey without any phone calls or study visits needed. To join, follow the link below or email Dr. Neuhaus at eneuhaus@uw.edu with questions.
More information or to enroll: https://redcap.link/uwstripes
FOXP1 Immune Study
Researchers at LSU Health Sciences Center are conducting a study to learn more about immune health and infection history in individuals with FOXP1 mutations. We are inviting parents or caregivers who have one child of any age with a FOXP1 mutation and at least one unaffected sibling to consider participating. Participation involves completing a one-time, anonymous online survey about your children’s health history. The survey takes about 15 minutes to complete. Participation is voluntary. There are no direct benefits or expected risks to participation. The information you provide may help researchers better understand health patterns related to FOXP1 and guide future research. If you would like to learn more or participate, please visit the link below to access the survey: https://redcap.link/FOXP1ImmuneSurvey
If you have any questions about the study, please contact Dr. Luke Wall (lwall@lsuhsc.edu) or Dr. Caroline Gueniot (clawl1@lsuhsc.edu).