top of page

FOXP1-gegevens
Verzamelprogramma

Elk stukje data dat gedeeld wordt door personen en families met het FOXP1-syndroom helpt onderzoekers de aandoening beter te begrijpen en mogelijke behandelmethoden te identificeren. Uw deelname is niet alleen waardevol, maar ook essentieel om vooruitgang te boeken, patronen te ontdekken en de zoektocht naar een geneesmiddel te versnellen.

1. Sluit je aan bij de International FOXP1 Foundation

By joining the International FOXP1 Foundation, you’ll be added to our community census — helping us better understand and support everyone affected by FOXP1 syndrome. You’ll also receive important updates on research, events, and resources tailored to families and caregivers.

2. Neem deel aan het RARE-X-gegevensverzamelingsprogramma

RARE-X is een veilig, door de patiënt gerapporteerd dataplatform dat informatie verzamelt over de genetica, symptomen, medische geschiedenis en dagelijkse ervaringen van uw kind – rechtstreeks van u. Deze inzichten uit de eerste hand zijn essentieel om onderzoekers te helpen een volledig beeld te krijgen van het FOXP1-syndroom en patronen te identificeren die anders misschien over het hoofd zouden worden gezien.

3. FOXP1 Burgergezondheid

Citizen Health is een door clinici gerapporteerd dataplatform dat is ontworpen om een completer medisch inzicht in het FOXP1-syndroom te verkrijgen. Door medische dossiers en klinische inzichten veilig rechtstreeks van de zorgverleners van uw kind te delen, krijgen onderzoekers toegang tot hoogwaardige, gestandaardiseerde gegevens die de door ouders gerapporteerde informatie aanvullen.

STRIPES study

Dr. Emily Neuhaus, a psychologist from the University of Washington, invites you to join a new study to understand more about the research experiences, interests, and priorities of families in the FOXP1 community. By better understanding family perspectives, we hope to make our research as relevant, worthwhile, and helpful as possible. To do this, we have launched the STRIPES study, a fully online survey for caregivers of individuals with genetic conditions. Participation is simple -- caregivers can enroll online at any time, and can complete the survey without any phone calls or study visits needed. To join, follow the link below or email Dr. Neuhaus at eneuhaus@uw.edu with questions.

More information or to enroll: https://redcap.link/uwstripes

bottom of page