Persbericht
Uitvoerend directeur benoemd voor International FOXP1 Foundation
Brandi Underwood benoemd tot uitvoerend directeur van de International FOXP1 Foundation
Mendenhall, PA — 21 mei 2025 — De International FOXP1 Foundation (IFF) kondigt met trots de benoeming van Brandi Underwood aan als haar eerste directeur. Het FOXP1-syndroom is een zeldzame genetische aandoening die wordt gekenmerkt door vertragingen in vroege motorische en taalontwikkelingsmijlpalen, milde tot ernstige intellectuele achterstanden, spraak- en taalstoornissen en gedragsafwijkingen. Terwijl de aandoening nog steeds wordt onderzocht, leren onderzoekers meer over de impact ervan op de neurologische ontwikkeling.
Als uitvoerend directeur is Brandi verantwoordelijk voor het leiden van de organisatie door de volgende ontwikkelingsfase en het waarmaken van de strategische visie van de raad van bestuur van de International FOXP1 Foundation.
"We zijn ontzettend enthousiast om Brandi als onze eerste directeur aan de organisatie toe te voegen. We kijken ernaar uit om nauw met Brandi samen te werken en ons te helpen onze programmering, outreach en financiële duurzaamheid te verbeteren om zo goed mogelijk aan de behoeften van de FOXP1-gemeenschap te voldoen", aldus Cheryl Richt en Karl Whitney, co-voorzitters van de Foundation.
FOXP1-mutaties zijn zeldzaam, maar er worden steeds meer gevallen geïdentificeerd naarmate genetische tests steeds vaker worden uitgevoerd. Elk jaar worden wereldwijd tientallen nieuwe gevallen vastgesteld. Er zijn waarschijnlijk veel meer mensen met mutaties in het gen die nog niet gediagnosticeerd zijn.
"Het is een ongelooflijke eer om als eerste directeur aan de slag te gaan bij de International FOXP1 Foundation. Ik kijk ernaar uit om het succes van de Foundation, dat is opgebouwd door gezinnen die hebben samengewerkt om de gemeenschap te creëren die ze nodig hadden, verder uit te bouwen. Ik ben hier om dat momentum voort te zetten door onze impact te vergroten en de middelen te verwerven die nodig zijn om gezinnen te ondersteunen, bewustzijn te creëren en ons wereldwijde bereik te vergroten", aldus Brandi.
Brandi heeft bijna 15 jaar aan diverse ervaring, waarvan de helft in de non-profitsector, waar ze expertise heeft opgebouwd in het leiden van programma's, het verkrijgen van middelen en het opbouwen van zinvolle partnerschappen. De afgelopen vierenhalf jaar heeft ze zich toegelegd op de zeldzame ziektensector, waardoor ze de inzichten en ervaring heeft om de International FOXP1 Foundation verder te leiden en haar bereik en impact te vergroten.
Over de Internationale FOXP1 Stichting
De missie van de International FOXP1 Foundation is om een wereldwijde gemeenschap te creëren die families en individuen met het FOXP1-syndroom steunt en versterkt door kennis te delen, hoop te inspireren, onderzoek te ondersteunen en het bewustzijn te vergroten.
In 2018 kwam een groep ouders in Frankrijk bijeen om hun ervaringen te delen. Het jaar daarop, in juni 2019, woonden twintig gezinnen uit verschillende landen een conferentie bij in het Seaver Autism Center van het Mount Sinai Hospital in New York City. Voortbouwend op het succes van de conferentie richtten vrijwilligers onder de ouders de International FOXP1 Foundation (IFF) op, die in het najaar van 2020 officieel werd opgericht. De stichting, met haar raad van bestuur, zet zich in voor samenwerking met medische professionals en organisaties om de kennis en middelen voor mensen met het FOXP1-syndroom te vergroten.
Persbericht
VOOR ONMIDDELLIJKE PUBLICATIE
De International FOXP1 Foundation kondigt financiering aan voor drie baanbrekende onderzoeksprojecten
Wilmington, 18 maart 2025 - De International FOXP1 Foundation kondigt met trots de financiering aan van drie innovatieve onderzoeksprojecten die gericht zijn op het vergroten van het begrip en de behandeling van het FOXP1-syndroom. Deze projecten, goed voor een totaalbedrag van bijna $ 300.000 aan onderzoeksfinanciering, vormen een belangrijke stap voorwaarts in het ontrafelen van de mechanismen die ten grondslag liggen aan het FOXP1-syndroom en het ontwikkelen van potentiële therapeutische strategieën.
Het FOXP1-syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door een verstandelijke beperking, spraak- en taalstoornissen, motorische problemen en autismespectrumstoornissen. Via deze gefinancierde studies zullen vooraanstaande onderzoekers van instellingen over de hele wereld de belangrijkste aspecten van het FOXP1-syndroom onderzoeken, van genetische herstelstrategieën tot neurale netwerkmodellering en de voorbereiding op klinische studies.
Project 1: Onderzoek naar het herstel van de FOXP1-dosering in een nieuw muismodel
Hoofdonderzoekers: Dr. Yann Herault (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire), Dr. Guillaume Pavlovic (Institut Clinique de la Souris), Dr. Marie-Christine Birling (Institut Clinique de la Souris)
Deze studie beoogt te bepalen of het herstellen van normale FOXP1-eiwitniveaus in een nieuw ontwikkeld muismodel de belangrijkste symptomen van het FOXP1-syndroom kan corrigeren. Door FOXP1 selectief te reactiveren in verschillende ontwikkelingsstadia, zullen onderzoekers de impact op activiteitsniveau, vocalisatie en spiermassa beoordelen. De bevindingen kunnen een basis vormen voor toekomstige therapeutische interventies en een waardevol muismodel opleveren voor de bredere wetenschappelijke gemeenschap.
Project 2: Modellering van het FOXP1-syndroom met behulp van menselijke hersenorganoïden
Hoofdonderzoeker: Dr. Bennett Novitch (Universiteit van Californië, Los Angeles)
Met behulp van stamcellen afkomstig van patiënten zal dit project driedimensionale hersenorganoïden en assembloiden genereren om de verstoringen in het neurale netwerk, veroorzaakt door FOXP1-mutaties, te repliceren. Door hersengolfactiviteit en cellulaire communicatie te bestuderen, zullen onderzoekers inzicht krijgen in hoe het FOXP1-syndroom de hersenontwikkeling beïnvloedt. Dit model heeft de potentie om de ontwikkeling van geneesmiddelen te versnellen door een op mensen gebaseerd platform te bieden voor preklinische therapeutische tests.
Project 3: Het bevorderen van de gereedheid voor klinische proeven door middel van objectieve neuro-ontwikkelingsfenotypering
Hoofdonderzoekers: Dr. Rujuta Wilson (University of California, Los Angeles), Dr. Catherine Lord (University of California, Los Angeles
Om de hiaten in het begrip van het neuro-ontwikkelingsprofiel van het FOXP1-syndroom aan te pakken, zal deze studie schaalbare en objectieve beoordelingen van motoriek, taal, cognitie en autismesymptomen implementeren bij kinderen van 1 tot 15 jaar. Het onderzoeksontwerp omvat zowel fysieke als externe tests, wat brede deelname mogelijk maakt. Door belangrijke ontwikkelingspatronen te identificeren en beoordelingsinstrumenten te verfijnen, zal dit project een cruciale basis leggen voor toekomstige klinische studies gericht op de evaluatie van mogelijke behandelingen voor het FOXP1-syndroom.
Een toewijding aan wetenschappelijke vooruitgang
De International FOXP1 Foundation blijft zich inzetten voor baanbrekend onderzoek dat de levens van mensen met het FOXP1-syndroom en hun families verbetert. Deze projecten weerspiegelen onze toewijding om wetenschappelijke ontdekkingen te versnellen en zinvolle therapieën dichterbij te brengen.
Ga voor meer informatie over de stichting en onze onderzoeksinitiatieven naar www.foxp1.org .
Karl Whitney en Cheryl Richt
Medevoorzitters Internationale FOXP1 Stichting
Over de Internationale FOXP1 Stichting
De International FOXP1 Foundation is een non-profitorganisatie die zich inzet voor de ondersteuning van mensen en families die getroffen zijn door het FOXP1-syndroom door middel van belangenbehartiging, voorlichting en onderzoeksfinanciering. Onze missie is het stimuleren van wetenschappelijke vooruitgang die leidt tot een beter begrip, betere behandeling en een betere kwaliteit van leven voor mensen met het FOXP1-syndroom.