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Amici di Fox: Incontrare Eyston

Nel novembre del 2014, quando Eyston aveva 7 mesi, è andato a vivere con i suoi nonni dopo essere stato rimosso dalle cure di sua madre per negligenza medica. Avrebbe dovuto subire un intervento chirurgico al cranio a 3 mesi per aprire la sutura sagittale e correggere la craniosinostosi, ma invece questa procedura è stata completata a 9 mesi. Originariamente, a Eyston era stata diagnosticata in utero la sindrome di Dandy Walker. Durante una visita con la sua neurologa, lei aveva espresso che non pensava che Eyston avesse la sindrome di Dandy Walker, dopo aver esaminato le radiografie dei suoi primi mesi. Fu eseguita una risonanza magnetica per dimostrare che la sua ipotesi era corretta. A questo punto, Eyston fu mandato da un medico genetista. Nel gennaio del 2017, i campioni del padre e del fratello di Eyston sono stati sottoposti all'analisi di segregazione delle varianti tramite sequenziamento dell'esoma intero. I risultati hanno concluso che né il padre né il fratello ospitavano la variante R525Q nel gene FOXP1. Non è noto se la variante R525Q è stata ereditata maternamente o si è verificata de novo, poiché un campione materno non era disponibile per l'analisi. A Eyston è stata diagnosticata la FOXP 1 nel marzo 2017.

Eyston ha avuto una strada difficile. Dalla chirurgia cranica all'indossare stecche per le mani per evitare di stringerle, la vita è sempre stata un po' più difficile per lui. Ha indossato un casco morbido per 6 anni, a causa dello scarso equilibrio e delle frequenti cadute. Portava delle cavigliere per aiutare la stabilità della caviglia. Eyston non ha mai gattonato, invece rotolava da un lato all'altro della stanza. Aveva anche un deambulatore medico per assisterlo e sostenerlo. È stato in grado di camminare da solo intorno ai 27 mesi. In giovane età, abbiamo dovuto usare un "Protocollo di spazzolatura" con Eyston, così come indossare un giubbotto ponderato per aiutare l'attenzione, l'equilibrio e la consapevolezza del corpo. Amava la stimolazione sensoriale, ma cercava e aveva bisogno anche della stimolazione orale. Eyston non ha iniziato a parlare fino a circa 3 anni, e prima di allora usava immagini e il linguaggio dei segni per comunicare i suoi bisogni.


Eyston ama stare all'aperto, ma gli piace vagare, il che è una grande preoccupazione. È molto energico, compulsivo e ha molte ossessioni, come i piccoli giocattoli, i peluche, ecc. È anche molto sensibile ai rumori forti e salta quando li sente. Eyston ha affrontato molte sfide in un'età così giovane, ma non si direbbe. All'età di 6 anni, è un bambino così felice e non si lamenta mai. Porta così tanta gioia nelle nostre vite e in quelle di tutti coloro che lo circondano.



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