Fenn è nato dopo 36 settimane di una gravidanza difficile e un parto intenso. La sua prima lettura APGAR era bassa e la seconda era ancora più bassa. Fortunatamente, la terza lettura è stata un po' meglio. Venire al mondo con una pompa a vuoto dopo 24 ore, con un triplo intreccio del collo che gli ha reso impossibile venire al mondo da solo.... non è iniziato bene per il nostro piccolo. Ma dopo qualche giorno, eravamo pronti a tornare a casa e tutto sembrava normale.
I primi mesi sono stati un giro sulle montagne russe per tutti noi. A mio padre fu inaspettatamente diagnosticato un cancro terminale al fegato e morì appena 2 mesi dopo la nascita di Fenn. I primi mesi sono volati.
Dopo un po', tutti abbiamo notato che Fenn era leggermente spaventato e ansioso. Tendeva ogni muscolo del suo corpicino ad ogni suono e ad ogni tocco. Inoltre non stava incontrando nessuna delle normali pietre miliari del bambino: raggiungere i giocattoli, fare rumore, rotolarsi. Nessuna di queste era anche lontanamente presente. Deglutire era difficile, dormire di notte era un disastro, aveva numerose infezioni alle orecchie e a cinque mesi è stato ricoverato in ospedale con un'infezione da virus RS. Le cose non stavano progredendo come avrebbero dovuto, ma non eravamo preoccupati. Pensavamo che fosse solo un caso di ritardo nello sviluppo e un caso di sfortuna con le infezioni.
Quando Fenn ha compiuto 8 mesi, il nostro medico ci ha mandati da un neurologo. Fenn sviluppò uno strano tipo di crisi in cui era completamente teso, incapace di stabilire un contatto e sudando tremendamente. Iniziò un circo medico completo. Per il primo anno, tutti i professionisti medici pensarono che fosse dovuto ad un danno cerebrale legato al parto, ma non fu trovato nulla che provasse questa teoria. Dopo numerosi appuntamenti con il neurologo, il genetista e il nostro medico di famiglia, abbiamo avuto la diagnosi quando avevamo circa tre anni. Hanno detto: "Beh, finalmente abbiamo trovato qualcosa".
Fenn ha una mutazione genetica sul gene FOXP1. Circa 100 bambini in tutto il mondo e 5 nei Paesi Bassi hanno ricevuto la diagnosi in quel momento. L'unica risposta che riuscirono a darci quando chiedemmo cosa significasse fu: "Ritardo nello sviluppo e ritardo mentale, ma non abbiamo davvero nessuna risposta. Non sappiamo molto di questa rara malattia genetica. Ha solo un piccolo "difetto di cottura". Probabilmente non camminerà e non parlerà mai. Semplicemente non lo sappiamo. Vi auguriamo tutto il meglio e divertitevi con lui".
Tutto qui?! E adesso? Tutti i tuoi sogni e le aspettative di una vita normale vengono buttati fuori dalla finestra. Quello che segue sono giorni, settimane, mesi di incredulità, dolore silenzioso, paura e ricerche su Internet. Il rifiuto dell'asilo "normale" e l'abbandono di una scuola normale sono stati così difficili. Cercare scuole speciali e affrontare tutti questi diversi bambini con bisogni speciali è stato estremamente difficile per noi. Era questo il nostro futuro? Ospedali, fisioterapia, logopedia, otorinolaringoiatra, neurologo, sono diventati tutti luoghi comuni per noi.
Le sue caratteristiche autistiche ci hanno reso impossibile andare dal parrucchiere (i capelli e soprattutto i capelli tagliati fanno ammalare Fenn), e lo stesso vale per andare dal dentista (la clinica dell'ansia è l'unico modo per curare Fenn). Si impara a gestire tutto e a trovare la propria strada. Abbiamo aggiustato le nostre aspettative.
Quando non ti aspetti nulla, le cose possono solo essere migliori di quello che ti aspettavi. Non sapevamo se nostro figlio avrebbe mai camminato. ...Quindi quando farà i suoi primi passi. Preparatevi a festeggiare! E che gli ci siano voluti 2 o 3 anni per imparare a farlo, nessun problema.
Non sapevamo se sarebbe mai stato in grado di parlare. Appena ha indicato il nostro tavolo e ha detto "tata" e si è rivolto alla sedia come "aria", ha compiuto 4 anni. Champagne.
Siamo riusciti a trovare una scuola speciale dove Fenn può essere semplicemente quello che è e imparare al suo ritmo. Ci sono bambini che possono imparare più facilmente di Fenn, ma ci sono anche bambini che lui può aiutare. Il fatto che sia assolutamente nel posto giusto porta tanta pace.
Fenn è sempre un ragazzo felice! Comincia a sperimentare che è diverso dagli altri bambini della sua età. Spesso cade e deve rialzarsi, le persone non sempre riescono a capire il suo discorso, i bambini non lo lasciano giocare, non ha ancora imparato a usare il vasino, va in bicicletta con grandi ruote laterali, non riesce a tenere bene una matita, ha molte infezioni alle orecchie, ci sono molti ospedali e appuntamenti con i medici. Eppure è quasi sempre così felice e allegro! Tutti quelli che incontrano Fenn sono assolutamente innamorati di lui dal primo momento. Il suo dolce sorriso, i suoi "grazie" educati, il suo infinito ottimismo e le continue coccole. Avvolge tutti intorno al suo mignolo.
Fenn ha quasi 9 anni ora e ha imparato così tanto, tuttavia c'è una grande differenza tra lui e un normale bambino di 9 anni. Ci sono molti sintomi diversi che i bambini con FOXP1 hanno. Il nostro Fenn è così fortunato ad avere solo una variante lieve della sindrome. Soffre di tutti i sintomi, ma tutti in modo lieve. Possiamo solo sperare che continui ad essere così aperto, ottimista e allegro. Questo sarà un grande vantaggio per lui nella vita. Possiamo solo dargli tutto il nostro amore e aiuto, per funzionare il più indipendentemente possibile. Questo è tutto quello che possiamo fare, per ora, per dargli una vita un po' più facile.
