Ho capito per la prima volta che qualcosa era diverso con Joey quando aveva circa 7 settimane. Era sul fasciatoio e gli stavo parlando. All'improvviso ho pensato: "Non sta sorridendo. Dovrebbe sorridere. I due bambini più grandi stavano già sorridendo". Con il tipico stile di Joey, ha sorriso una settimana dopo. Tuttavia, questo iniziò un lungo periodo di 5 anni di vita nel "grigio" con Joey. Ha continuato a mancare tutte le sue pietre miliari di poco. I suoi ritardi e disabilità erano appena sufficienti a causare preoccupazione, ma non abbastanza per indirizzarci verso qualche risposta, come se avesse bisogno di un craniocap, non voleva dormire, era molto tranquillo, ma a volte era inconsolabile. Poteva passare ore strettamente fasciato nella sua altalena, odiava i libri e non indicava o salutava con la mano. Quando Joey ha lasciato gli anni del bambino ed è entrato negli anni del bambino, abbiamo continuato a cercare delle risposte, ma siamo rimasti a mani vuote. Alla fine abbiamo mandato dei laboratori per fargli fare il test del sequenziamento del DNA, intorno ai 18 mesi. Il suo primo sequenziamento è risultato nei limiti della norma, così Joey ha continuato a vivere con un "ritardo generico dello sviluppo senza causa nota".
Abbiamo continuato la nostra vita con domande e preoccupazioni. Joey ha avuto un intervento precoce attraverso la scuola e la logopedia regolarmente. C'era sempre qualcosa che non andava in Joey. I suoi comportamenti e le sue emozioni da bambino erano "grandi". Ho fatto fatica a portarlo a fare delle commissioni perché non riusciva a gestire il negozio di alimentari o Target. Aveva bisogno di un costante rumore di sottofondo a casa, ma odiava qualsiasi suono forte (aspirapolvere, macinacaffè, macchine che partono). Non rispondeva ai time out. Si picchiava da solo. Mi colpiva. Combatteva e combatteva il sonno. Non ci diceva se aveva freddo o era ferito. Una volta ha fatto cadere una bottiglia di vetro e si è tagliato in bagno. Non sapevo che si era fatto male finché non ho finito la doccia e ho visto sangue ovunque. Ho pensato, "forse è solo SPD, aprassia, ASD, Angelmen's", ma non soddisfaceva tutti i criteri per nessuno di essi. Ancora una volta, era nella zona grigia.
A questo punto, Joey aveva 3 anni, avevamo finalmente accettato che non avremmo avuto alcuna risposta. Joey era felice, sano e amato. Amava i suoi fratelli, stare fuori, tutti i tosaerba e giocare con tutte le cose che si muovevano. Amava "accoccolarsi" nel suo letto. Dava i migliori abbracci. Era il mio aiutante e amava avere un "lavoro" o uno scopo. Poteva mangiare (e mangiare e mangiare e mangiare). Mentre tutte queste cose che amavamo di lui stavano diventando più chiare, stavamo ancora lottando con la sua motricità fine e il suo comportamento. Quando Joey era arrabbiato o sovrastimolato, si "infuriava", e ci volevano ore per "riprenderlo". Lanciava tutto. Era (ed è ancora) un distruttore e uno scaricatore. Picchiava i suoi fratelli. I suoi ritardi nel linguaggio gli causavano un'estrema frustrazione. Ha lottato con qualsiasi tipo di abilità motoria fine. L'uso di qualsiasi tipo di matita o pennarello non era possibile. Aveva bisogno di aiuto per vestirsi, usare gli utensili, tagliare e mettersi le scarpe. Seguire le indicazioni in due passi, non importa quanto lo volesse, era semplicemente impossibile. Mentre Joey amava giocare, non riusciva mai a sistemarsi. Saltava di qua e di là, dalle macchine ai treni, ai bambini, senza mai giocare con niente per più di 5 minuti. Sarebbe stato in grado di dirci i colori e contare, e poi 5 minuti dopo avrebbe dimenticato quale blocco era rosso.
Nell'estate del 2020, quando Joe aveva 5 anni, ho ricevuto una telefonata da
Il genetista di Joey ha detto che avevano rifatto il test di laboratorio del suo genoma e avevano trovato qualcosa, niente di importante, ma di richiamarli. La consulente ci ha detto che Joey ha una variante del gene FOXP1. Quando ha iniziato a descrivere i tratti e i sintomi dei bambini con questa delezione o varianza, ho semplicemente annuito con la testa. Era Joey. Tutto aveva un senso. Ho riattaccato il telefono con lei e mi sono subito diretta verso internet per trovare un gruppo di supporto. Ho trovato il gruppo FOXP1 su Facebook e mi sono immersa. Ogni singolo elemento (tranne le difficoltà visive) era Joey. Non dimenticherò mai mia madre e mia sorella che mi chiamano e mi dicono: "Hai visto il post sulla ragazza che abbatte tutte le torri di roccia in spiaggia?", "Hai letto dell'addestramento al vasino?", e "Hai letto dell'ossessione di spingere i giocattoli a cavallo?" Non c'erano dubbi: Joey era una Foxy.
Anche se c'è ancora così tanto da sapere e nessun reale cambiamento nella nostra vita quotidiana con la diagnosi, è stato un sollievo avere una risposta e una spiegazione per tutto ciò che riguarda Joey che sembrava "strano". È incredibile sentire il sostegno delle altre famiglie e sapere che non siamo soli.