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Fox Amigos: Conoce a Eyston

En noviembre de 2014, cuando Eyston tenía 7 meses de edad, se fue a vivir con sus abuelos después de ser retirado del cuidado de su madre por negligencia médica. Se suponía que debía someterse a una cirugía craneal a los 3 meses de edad para abrir la sutura sagital y corregir la craneosinostosis, pero en lugar de ello se le realizó este procedimiento a los 9 meses de edad. Originalmente, Eyston fue diagnosticado en el útero con el síndrome de Dandy Walker. Durante una visita con su neurologo, ella expreso que no creia que Eyston tuviera el Sindrome de Dandy Walker, despues de ver las radiografias de sus primeros meses. Se realizó una resonancia magnética para demostrar que su suposición era correcta. En ese momento, Eyston fue enviado a un médico genetista. En enero de 2017, se enviaron muestras del padre y del hermano de Eyston para realizar un análisis de segregación de variantes mediante la secuenciación del exoma completo. Los resultados concluyeron que ni su padre ni su hermano albergaban la variante R525Q en el gen FOXP1. Se desconoce si la variante R525Q se heredó por vía materna o se produjo de novo, ya que no se disponía de una muestra materna para el análisis. Eyston fue diagnosticado con FOXP 1 en marzo de 2017.


Eyston ha tenido un camino difícil. Desde la cirugía craneal hasta el uso de férulas para no apretar las manos, la vida siempre ha sido un poco más difícil para él. Ha llevado un casco blando hasta 6 años, debido a su mal equilibrio y a sus frecuentes caídas. Llevaba tobilleras para ayudar a la estabilidad del tobillo. Eyston nunca gateó, sino que rodaba de un lado a otro de la habitación. También llevaba un andador médico para ayudarle y apoyarle. Fue capaz de caminar por sí mismo alrededor de los 27 meses. A una edad temprana, tuvimos que utilizar un "Protocolo de Cepillado" con Eyston, así como usar un chaleco con peso para ayudar con la atención, el equilibrio y la conciencia corporal. Le encantaba la estimulación sensorial, pero también buscaba y necesitaba la estimulación oral. Eyston no empezó a hablar hasta los 3 años, y antes de eso utilizaba imágenes y lenguaje de signos para comunicar sus necesidades.


A Eyston le encanta estar al aire libre, pero le gusta vagar, lo cual es una gran preocupación. Es muy enérgico, compulsivo y tiene muchas obsesiones, como juguetes pequeños, peluches, etc. También es muy sensible a los ruidos fuertes y salta cuando los oye. Eyston se ha enfrentado a muchos retos a una edad tan temprana, pero nunca se sabría. A los 6 años, es un niño muy feliz y nunca se queja. Aporta mucha alegría a nuestras vidas y a todos los que le rodean.



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