Fenn nació tras 36 semanas de un duro embarazo y un intenso parto. Su primera lectura de APGAR fue baja y la segunda fue aún más baja. Afortunadamente, la tercera lectura fue un poco mejor. Venir al mundo con una bomba de vacío después de 24 horas, con un triple enredo en el cuello que hizo imposible que viniera al mundo por sí mismo.... no empezó bien para nuestro pequeño. Pero al cabo de unos días, estábamos listos para volver a casa y todo parecía normal.
Los primeros meses fueron una montaña rusa para todos nosotros. A mi padre le diagnosticaron inesperadamente un cáncer de hígado terminal y murió apenas dos meses después de que naciera Fenn. Los primeros meses pasaron volando.
Después de un tiempo, todos notamos que Fenn estaba ligeramente asustado y ansioso. Tensaba cada músculo de su cuerpecito a cada sonido y cada toque. Tampoco cumplía ninguno de los hitos normales de los bebés: alcanzar los juguetes, hacer ruido, darse la vuelta. Ninguno de ellos estaba ni remotamente presente. Le costaba tragar, dormir por la noche era un desastre, tenía numerosas infecciones de oído y a los cinco meses fue hospitalizado con una infección por el virus RS. Las cosas no progresaban como debían, pero no nos preocupaba. Pensamos que sólo se trataba de un retraso en el desarrollo y de un caso de mala suerte con las infecciones.
Cuando Fenn cumplió 8 meses, nuestro médico nos remitió a un neurólogo. Fenn desarrolló un extraño tipo de ataque en el que se ponía completamente tenso, incapaz de establecer contacto, y sudaba enormemente. Comenzó un completo circo médico. Durante el primer año, todos los profesionales médicos pensaron que se debía a un daño cerebral relacionado con el parto, pero no se encontró nada que demostrara esta teoría. Tras numerosas citas con el neurólogo, el genetista y nuestro médico de cabecera, nos dieron el diagnóstico cuando teníamos unos tres años. Nos dijeron: "Bueno, por fin hemos encontrado algo".
Fenn tiene una mutación genética en el gen FOXP1. En ese momento se diagnosticó a unos 100 niños en todo el mundo y a 5 en los Países Bajos. La única respuesta que pudieron darnos cuando preguntamos qué significaba fue: "Retraso en el desarrollo y retraso mental, pero realmente no tenemos ninguna respuesta. No sabemos mucho sobre esta rara enfermedad genética. Sólo tiene un pequeño "defecto de cocción". Probablemente nunca caminará ni hablará. Simplemente no lo sabemos. Les deseamos lo mejor y que se diviertan con él".
¡¿Eso es todo?! ¿Y ahora qué? Todos tus sueños y expectativas de una vida normal se tiran por la ventana. Lo que sigue son días, semanas, meses de incredulidad, dolor silencioso, miedo y búsqueda en Internet. El rechazo de la guardería "normal" y el abandono de una escuela normal fueron muy duros. Buscar escuelas especiales y enfrentarnos a todos esos niños con necesidades especiales fue extremadamente difícil para nosotros. ¿Era este nuestro futuro? Hospitales, fisioterapia, logopedia, otorrinolaringólogo, neurólogo, todo se convirtió en algo habitual para nosotros.
Sus características autistas nos impedían ir a la peluquería (el pelo y especialmente el pelo cortado hacen que Fenn se ponga enfermo), y lo mismo ocurre con ir al dentista (la clínica de la ansiedad es la única forma de tratar a Fenn). Uno aprende a lidiar con todo y a encontrar su propio camino. Ajustamos nuestras expectativas.
Cuando no esperas nada, las cosas sólo pueden ser mejores de lo que esperabas. No sabíamos si nuestro hijo llegaría a caminar. ...Así que cuando dé sus primeros pasos. Prepárate para celebrarlo. Y que tardó entre 2 y 3 años en cogerle el tranquillo, no hay problema.
No sabíamos si alguna vez sería capaz de hablar. En cuanto señaló nuestra mesa y dijo "tata" y se dirigió a la silla como "aire", cumplió 4 años. Champán.
Pudimos encontrar una escuela especial donde Fenn puede ser quien es y aprender a su propio ritmo. Hay niños que pueden aprender más fácilmente que Fenn, pero también hay niños a los que puede ayudar. El hecho de que esté absolutamente en el lugar correcto le da mucha paz.
Fenn is always a happy boy! He begins to experience that he is different than other kids his age. He often falls down and has to get back up, people can't always understand his speech, kids won't let him play, he's not potty trained yet, he rides a bike with big training wheels on the side, he can't hold a pencil properly, he has lots of ear infections, there are lots of hospital and doctor appointments. Yet he is almost always so happy and cheerful! Everyone who meets Fenn is absolutely in love with him from the first moment. His sweet smile, his polite 'thank you's', his never-ending optimism, and the constant cuddles. He just wraps everyone around his little finger.
Fenn tiene ahora casi 9 años y ha aprendido mucho, sin embargo hay una gran diferencia entre él y un niño normal de 9 años. Hay muchos síntomas diferentes que tienen los niños con FOXP1. Nuestro Fenn tiene la suerte de tener sólo una variante leve del síndrome. Sufre todos los síntomas, pero de forma leve. Solo podemos esperar que siga siendo tan abierto de mente, optimista y alegre. Esto será una gran ventaja para él en la vida. Sólo podemos darle todo nuestro amor y ayuda, para que funcione de la manera más independiente posible. Eso es todo lo que podemos hacer, por ahora, para darle una vida un poco más fácil.
