top of page

Fox Vrienden: Ontmoet Eyston

In november 2014, toen Eyston 7 maanden oud was, ging hij bij zijn grootouders wonen nadat hij uit de zorg van zijn moeder was gehaald wegens medische verwaarlozing. Hij zou een schedeloperatie ondergaan op de leeftijd van 3 maanden om de sagittale hechting te openen en de craniosynostose te corrigeren, maar in plaats daarvan werd deze procedure voltooid op de leeftijd van 9 maanden. Oorspronkelijk werd Eyston in de baarmoeder gediagnosticeerd met het Dandy Walker Syndroom. Tijdens een bezoek aan zijn neuroloog, had zij gezegd dat zij niet dacht dat Eyston het Dandy Walker Syndroom had, na het bekijken van de röntgenfoto's van zijn eerste maanden. Een MRI werd uitgevoerd om te bewijzen dat haar veronderstelling juist was. Op dit punt werd Eyston doorgestuurd naar een genetisch arts. In januari van 2017 werden monsters van Eyston's vader en broer ingediend voor variant segregatie analyse door middel van hele exoom sequencing. De resultaten concludeerden dat noch zijn vader noch zijn broer de R525Q-variant in het FOXP1-gen bezaten. Het is onbekend of de R525Q variant maternaal was overgeërfd of de novo was opgetreden, aangezien een maternaal specimen niet beschikbaar was voor analyse. Eyston werd in maart 2017 gediagnosticeerd met FOXP 1.


Eyston heeft een moeilijke weg afgelegd. Van schedeloperaties tot het dragen van handspalken om te voorkomen dat hij zijn handen samenklemt, het leven is altijd een beetje moeilijker voor hem geweest. Hij heeft wel 6 jaar een zachte helm gedragen, vanwege zijn slechte evenwicht en frequente valpartijen. Hij droeg enkelbraces om zijn enkel te stabiliseren. Eyston heeft nooit gekropen, in plaats daarvan rolde hij van de ene kant van de kamer naar de andere. Hij had ook een medisch looprek om hem te helpen en te ondersteunen. Hij was in staat om zelfstandig te lopen toen hij ongeveer 27 maanden oud was. Op jonge leeftijd moesten we een "poetsprotocol" met Eyston toepassen, evenals het dragen van een verzwaard vest om hem te helpen met aandacht, evenwicht en lichaamsbewustzijn. Hij hield van zintuiglijke stimulatie, maar zocht en had ook orale stimulatie nodig. Eyston begon pas te praten toen hij ongeveer 3 jaar oud was, en daarvoor gebruikte hij plaatjes en gebarentaal om zijn behoeften kenbaar te maken.


Eyston houdt ervan om buiten te zijn, maar hij houdt ervan om af te dwalen, wat een grote zorg is. Hij is erg energiek, dwangmatig, en heeft veel obsessies, zoals kleine speeltjes, knuffeldieren, etc. Hij is ook erg gevoelig voor harde geluiden en springt als hij ze hoort. Eyston heeft al veel uitdagingen gehad op zo'n jonge leeftijd, maar je zou het niet zeggen. Op de leeftijd van 6 jaar is hij zo'n gelukkig kind en klaagt nooit. Hij brengt zoveel vreugde in ons leven en in iedereen om hem heen.


コメント


bottom of page