top of page

Fox Vrienden: Ontmoet Fenn

Fenn werd geboren na 36 weken van een zware zwangerschap en een intense bevalling. Zijn eerste APGAR meting was laag en de tweede was nog lager. Gelukkig was de derde meting een beetje beter. Na 24 uur ter wereld komen met een vacuümpomp, met een drievoudige nekverstrengeling die het hem onmogelijk maakte alleen ter wereld te komen.... het begon niet goed voor onze kleine man. Maar na een paar dagen waren we klaar om naar huis te gaan en leek alles normaal.


De eerste paar maanden waren een achtbaanrit voor ons allemaal. Mijn vader werd onverwacht gediagnosticeerd met terminale leverkanker en stierf slechts 2 maanden na de geboorte van Fenn. De eerste paar maanden vlogen voorbij.


Na een tijdje merkten we allemaal dat Fenn een beetje bang en angstig was. Hij spande elke spier in zijn kleine lichaam aan bij elk geluid en elke aanraking. Hij voldeed ook niet aan de normale mijlpalen voor baby's; naar speelgoed grijpen, geluid maken, omrollen. Geen van deze waren zelfs maar in de verste verte aanwezig. Slikken was moeilijk, 's nachts slapen was een ramp, hij had veel oorontstekingen en met vijf maanden werd hij in het ziekenhuis opgenomen met een RS-virusinfectie. Het ging niet echt zoals het hoorde, maar we maakten ons geen zorgen. We dachten dat het gewoon een geval van ontwikkelingsachterstand was en een geval van pech met de infecties.


Toen Fenn 8 maanden oud werd, werden we door onze huisarts doorverwezen naar een neuroloog. Fenn kreeg een vreemd soort toeval waarbij hij volledig gespannen was, geen contact kon maken en enorm zweette. Een compleet medisch circus begon. Het eerste jaar dachten alle medische deskundigen dat het te wijten was aan een hersenbeschadiging die verband hield met de bevalling, maar er werd niets gevonden om deze theorie te bewijzen. Na talloze afspraken met de neuroloog, de geneticus en onze huisarts, kregen we de diagnose toen we ongeveer drie jaar oud waren. Ze zeiden, "Nou, we hebben eindelijk iets gevonden."


Fenn heeft een genetische mutatie op het FOXP1 gen. Ongeveer 100 kinderen wereldwijd en 5 in Nederland kregen op dat moment de diagnose. Het enige antwoord dat ze ons konden geven toen we vroegen wat het betekende was: "Ontwikkelingsachterstand en mentale retardatie, maar we hebben echt geen antwoorden. We weten gewoon niet veel over deze zeldzame genetische ziekte. Hij heeft gewoon een kleine "bakafwijking." Hij zal waarschijnlijk nooit lopen of praten. We weten het gewoon niet. We wensen jullie het allerbeste en veel plezier met hem."


Dat is alles?! En wat nu? Al je dromen en verwachtingen van een normaal leven zijn uit het raam gegooid. Wat volgt zijn dagen, weken, maanden van ongeloof, stille rouw, angst en zoeken op het internet. De afwijzing van het "normale" kinderdagverblijf en het opgeven van een normale school waren zo moeilijk. Het zoeken naar speciale scholen en het onder ogen zien van al die verschillende kinderen met speciale behoeften was ontzettend moeilijk voor ons. Was dit onze toekomst? Ziekenhuizen, fysiotherapie, logopedie, KNO arts, neuroloog, ze werden allemaal gemeengoed voor ons.


Zijn autistische kenmerken maakten het ons onmogelijk om naar de kapper te gaan (haar en vooral geknipt haar maken Fenn ziek), en hetzelfde geldt voor naar de tandarts gaan (de angstkliniek is de enige manier om Fenn te behandelen). Je leert met alles om te gaan en je eigen weg te vinden. We hebben onze verwachtingen bijgesteld.


  1. Als je niets verwacht, kan het alleen maar beter zijn dan wat je verwacht. We wisten niet of onze zoon ooit zou lopen. ...Dus als hij zijn eerste stapjes zet. Maak je klaar om te vieren! En dat hij 2 tot 3 jaar nodig had om het echt onder de knie te krijgen, geen probleem.

  2. We wisten niet of hij ooit zou kunnen praten. Zodra hij naar onze tafel wees en "tata" zei en de stoel aansprak met "air", was hij 4 jaar oud. Champagne.

  3. We hebben een speciale school gevonden waar Fenn gewoon kan zijn wie hij is en in zijn eigen tempo kan leren. Er zijn kinderen die makkelijker kunnen leren dan Fenn, maar er zijn ook kinderen die hij kan helpen. Het feit dat hij absoluut op de juiste plek is, brengt zoveel rust.

  4. Fenn is altijd een blije jongen! Hij begint te ervaren dat hij anders is dan andere kinderen van zijn leeftijd. Hij valt vaak en moet dan weer opstaan, mensen kunnen zijn spraak niet altijd verstaan, kinderen laten hem niet spelen, hij is nog niet zindelijk, hij rijdt op een fiets met grote zijwieltjes, hij kan nog geen potlood vasthouden, hij heeft veel oorontstekingen, er zijn veel ziekenhuis- en doktersafspraken. Toch is hij bijna altijd zo blij en vrolijk! Iedereen die Fenn ontmoet is vanaf het eerste moment helemaal verliefd op hem. Zijn lieve glimlach, zijn beleefde 'dank je wel's', zijn nooit aflatende optimisme, en de constante knuffels. Hij windt gewoon iedereen om zijn vinger.

Fenn is nu bijna 9 jaar oud en hij heeft al zoveel geleerd, maar er is een groot verschil tussen hem en een normale 9-jarige jongen. Er zijn veel verschillende symptomen die kinderen met FOXP1 hebben. Onze Fenn heeft het geluk dat hij slechts een milde variant van het syndroom heeft. Hij heeft wel last van alle symptomen, maar allemaal op een milde manier. We kunnen alleen maar hopen dat hij zo onbevangen, optimistisch en vrolijk zal blijven. Dit zal een groot voordeel voor hem zijn in het leven. We kunnen hem alleen maar al onze liefde en hulp geven, om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Dat is alles wat we kunnen doen, om hem voorlopig een wat gemakkelijker leven te geven.


Comments


bottom of page