Текућа студија
|емаил: фокп1@лумц.нл
Позив за учешће у студији Медицинског центра Универзитета Леиден о деци и одраслима са ФОКСП1 синдромом
За ову студију од вас ће бити затражено да попуните онлајн упитник за који је потребно око 3 сата. Подаци се прикупљају, шаљу и чувају кодирани (не могу се пратити до вашег сина/ћерке) и шифровани (нису доступни другима). Пријаве се примају на е-маил: фокп1@лумц.нл
Date & Time
Текућа студија
емаил: фокп1@лумц.нл
About The Event
Ова студија је осмишљена у блиској сарадњи са родитељима деце са ФОКСП1 синдромом и колегама широм света Циљ студије је да се сазна више о самосталности, развоју и понашању деце и одраслих са ФОКСП1 синдромом.
Да бисмо потврдили варијанту ДНК која је пронађена код Вашег сина/ћерке, молимо Вас да нам пошаљете писмо клиничког генетичара, или да дате дозволу да ово писмо затражимо на Одељењу за клиничку генетику где је Ваш син/ћерка био дијагностикован.
Ваши одговори и одговори других родитеља биће коришћени за медицински научни чланак. Када се студија заврши, добићете копију чланка, заједно са кратким лаичким резимеом и где је могуће савете за негу и скрининг вашег сина/ћерке.
Ако пристајете да учествујете у студији, можете послати е-пошту на [фокп1@лумц.нл]. Истраживачи ће вас тада контактирати како би вам пружили детаљније информације.
С поштовањем
Саскиа Коене, клинички генетичар на обуци
Гијс Сантен, клинички генетичар
Медицински центар Универзитета у Лајдену, Холандија