top of page
Trees and Mountains
m19-21.jpg

Temelj

Међународна фондација ФОКСП1 је регистрована непрофитна организација којом управљају и у којој раде матични волонтери. Посвећени смо пружању подршке онима на које је дијагноза ФОКСП1 утицала и успостављању редовних места за прикупљање средстава у настојању да се додатно истраже синдром ФОКСП1 и могући третмани.

Створили смо спремиште информација о симптомима, карактеристикама и обрасцима понашања јединствених за нашу децу ФОКСП1, као и најбоље праксе и терапије које би могле побољшати квалитет живота. Како научна заједница проширује своје знање о ФОКСП1, тако ће и наше спремиште информација расти. Заказани су редовни он-лине догађаји који ће повезати чланове из различитих крајева света, а у будућности ће бити организована породична окупљања како би се окупили чланови заједнице ФОКСП1.

У

Међународна фондација ФОКСП1 фокусираће се на 4 области:

Подршка појединцима и породицама погођеним ФОКСП1 синдромом
У
У
Комуницирање ради размене знања, лечења и истраживања синдрома ФОКСП1
Успостављање светског регистра деце и одраслих са ФОКСП1 синдромом
У
Подржавање истраживања у лечењу и разумевању ФОКСП1 синдрома
У
bottom of page