Fenn je rođena nakon 36 nedelja teške trudnoće i intenzivnih porođaja. Njegovo prvo očitavanje APGAR-a bilo je slabo, a drugo još niže. Srećom, treće čitanje je bilo malo bolje. Dolazak na svet sa vakuumskom pumpom nakon 24 sata, sa trostrukim zapetljavanjem vrata što mu je onemogućilo da sam dođe na svet .... za našeg malog nije počelo dobro. Ali nakon nekoliko dana, bili smo spremni za povratak kući i sve je izgledalo normalno.
Prvih nekoliko meseci bila je vožnja toboganom za sve nas. Mojem ocu je neočekivano dijagnostikovan terminalni rak jetre i umro je samo 2 meseca nakon što se Fenn rodila. Prvih nekoliko meseci je proletelo.
Posle nekog vremena, svi smo primetili da je Fenn bila malo uplašena i uznemirena. Napeo je svaki mišić u svom malom telu pri svakom zvuku i svakom dodiru. Takođe nije ispunio nijedan od normalnih prekretnica za bebe; posezanje za igračkama, stvaranje buke, prevrtanje. Nijedno od njih nije bilo ni najmanje prisutno. Gutanje je bilo teško, noću je spavala katastrofa, imao je brojne upale uha, a nakon pet meseci hospitalizovan je sa infekcijom virusom RS. Stvari nisu napredovale kako bi trebale, ali nismo bili zabrinuti. Mislili smo da je to samo slučaj kašnjenja u razvoju i slučaj peha sa infekcijama.
Kada je Fenn napunila 8 meseci, lekar nas je uputio k neurologu. Fenn je razvio čudnu vrstu napadaja gde bi bio potpuno napet, nesposoban da stupi u kontakt i silno se znojio. Počeo je kompletan medicinski cirkus. Prve godine su svi medicinski stručnjaci mislili da je to zbog oštećenja mozga u vezi sa porođajem, ali nije pronađeno ništa što bi dokazalo ovu teoriju. Posle brojnih sastanaka sa neurologom, genetičarom i porodičnim lekarom, dijagnozu smo dobili kada smo imali oko tri godine. Rekli su: "Pa, konačno smo nešto pronašli."
Fenn ima genetsku mutaciju na genu FOKSP1. Tada je dijagnostikovano oko 100 dece širom sveta i 5 u Holandiji. Jedini odgovor koji su nam mogli dati kada smo ih pitali šta to znači bio je: "Kašnjenje u razvoju i mentalna zaostalost, ali zaista nemamo odgovore. Jednostavno ne znamo mnogo o ovoj retkoj genetskoj bolesti. Samo ima malo „kvar pečenja." Verovatno nikada neće hodati ili razgovarati. Jednostavno ne znamo. Želimo vam sve najbolje i zabavite se s njim. "
To je to?! I šta sad? Svi vaši snovi i očekivanja o normalnom životu bacaju se kroz prozor. Slede dani, nedelje, meseci neverice, tihe tuge, straha i pretraživanja Interneta. Odbijanje „normalnog“ vrtića i napuštanje normalne škole bili su toliko teški. Traženje specijalnih škola i suočavanje sa svom ovom različitom decom sa posebnim potrebama bilo nam je izuzetno teško. Da li je ovo bila naša budućnost? Bolnice, fizikalna terapija, logopedi, ORL lekar, neurolog, sve su nam postale uobičajene.
Njegove autistične karakteristike onemogućile su nam odlazak kod frizera (od kose i posebno ošišane kose Fenn je bolesna), a isto važi i za odlazak kod zubara (klinika za anksioznost je jedini način lečenja Fenn). Naučite da se nosite sa svime i pronalazite svoj put. Prilagodili smo svoja očekivanja.
Kad ne očekujete ništa, stvari mogu biti samo bolje od onoga što ste očekivali. Nismo znali da li će naš sin ikad prohodati. ... Pa kad učini prve korake. Pripremite se za proslavu! I da su mu trebale 2 do 3 godine da to zaista shvati, nema problema.
Nismo znali da li će ikada moći da govori. Čim je pokazao na naš sto i rekao „tata“ i obratio se stolici „vazduhom“, imao je 4 godine. Šampanjac.
Uspeli smo da pronađemo posebnu školu u kojoj Fenn može biti ono što jeste i učiti svojim tempom. Postoje deca koja mogu učiti lakše od Fenna, ali postoje i deca kojima on može pomoći. Toliko mira donosi činjenica da je apsolutno na pravom mestu.
Fenn je uvek srećan dečak! Počinje da doživljava da se razlikuje od druge dece njegovih godina. Često padne i mora da se digne, ljudi ne mogu uvek da razumeju njegov govor, deca mu ne dozvoljavaju da se igra, još uvek nije obučen u kahlici, vozi bicikl sa velikim trenažerskim točkovima sa strane, ne može držite olovku pravilno, ima puno upala uha, ima puno zakaza u bolnici i lekaru. Ipak je skoro uvek tako srećan i vedar! Svi koji upoznaju Fenna apsolutno su zaljubljeni u njega od prvog trenutka. Njegov slatki osmeh, njegovo pristojno „hvala“, njegov beskrajni optimizam i neprestano maženje. Samo obavija sve oko malog prsta.
Fenn ima skoro 9 godina i naučio je toliko toga, međutim postoji velika razlika između njega i normalnog devetogodišnjeg dečaka. Postoje mnogi različiti simptomi koje deca sa FOKSP1 imaju. Naša Fenn je toliko srećna što ima samo blagu varijantu sindroma. On pati od svih simptoma, ali sve na blaži način. Možemo se samo nadati da će i dalje biti tako otvoren, optimističan i vedar. Ovo će mu biti velika prednost u životu. Možemo mu pružiti samo svu svoju ljubav i pomoć, da funkcioniše što je moguće samostalnije. To je sve što za sada možemo da mu pružimo život koji je malo lakši.
